Yli 12 prosenttia suomalaisista käyttää vuosittain lääkkeitä masennuksen, ahdistuksen tai muiden mielenterveysongelmien hoitoon. Masennuslääkkeitä syö jatkuvasti noin kahdeksan prosenttia, psykoosilääkkeitä noin kaksi prosenttia. Osalle hoidosta tulee ja jää uusia hermoston toiminnan ongelmia. 

Psykoosilääkkeisiin kuuluu esimerkiksi ketiapiini, jota käytetään myös unettomuuden hoitoon. Unettomuuden hoito on off label -käyttöä, mikä tarkoittaa, että lääke on alun perin kehitetty muuhun tarkoitukseen. Unettomuudesta kärsinyt ammattikorkeakoulussa opiskeleva Emma sai ketiapiinireseptin psykiatrilta ensi tapaamisella, mutta joutui lopettamaan käytön lyhyeen. 

“Kun katsoin tv-sarjaa, en hahmottanut mitä siinä tapahtuu. Opiskelusta tuli mahdotonta, kun en ymmärtänyt mitä luin, vaikka edellisellä viikolla ennen lääkettä olin tajunnut ihan hyvin. Toinen pupillini laajeni, enkä enää uskaltanut ottaa enempää”, Emma muistelee. Lääkkeen lopettamisesta on lähes vuosi, mutta muistin ongelmat, joita hänellä ei sitä ennen ollut, eivät ole vieläkään täysin kadonneet.  

Emmalla on huonoja kokemuksia myös masennukseen käytettävien SSRI-lääkkeiden vaikutuksista. Hän käytti niitä ahdistuksen ja masennuksen hoitoon neljä vuotta psykoterapian ohella. Heti lääkityksen aloitettuaan hän huomasi seksihalujensa kadonneen, mikä onkin yksi yleisimmistä SSRI-lääkkeiden sivuvaikutuksista. Lääkitys myös tasasi, osin odotetusti, tunne-elämää: ahdistus väheni, mutta samalla hävisi läheisyyden kaipuu ja Emman masennuksesta huolimatta ajoittain kokema ilokin. 

Emma puhui terapeutilleen monesti halustaan lopettaa lääkitys, mutta terapeutti kannusti jatkamaan. “Olin liian kiltti ja auktoriteettiuskoinen”, hän harmittelee nyt. Terapiassa hän sai käsiteltyä asioita, jotka saattoivat laukaista mielenterveyden ongelmat. Nyt Emma katsoo parantuneensa, ja on lopettanut lääkityksen lähes vuosi sitten, mutta läheisyyden kaipuu, seksuaalinen halu ja ilo eivät ole palanneet. 

Emman parisuhde on kestänyt muuttuvien halujen läpi, “mutta kuinka kauan”, hän pohtii. Vähän yli 20-vuotias Emma oli aiemmin sitä mieltä, että tottakai hankkii joskus lapsia, mutta epäilee nyt, miten pärjäisi lapsen kanssa. “Opiskelukyvyn pitäisi ensin täysin palautua, samoin läheisyyden kaipuun ja seksihalujen.” 

Vauriot näkyvät hermostossa

Emma kuuluu SSRI-lääkkeiden käytön lopettamisen jälkeen jatkuvista ongelmista tiedottavaan suomalaiseen PSSD-yhteisöön. Kansainvälinen PSSD Network on syntynyt SSRI-lääkkeiden lopettamisen jälkeen jatkuvien seksuaalisuuteen liittyvien haittojen ympärille, mutta viestii muistakin lopettamisen jälkeen jatkuvista ongelmista. Vertaistukea saavat myös Emman tavoin muistakin psyykenlääkkeistä ongelmia saaneet. 

PSSD tulee sanoista Post-SSRI Sexual Dysfunction. Seksuaalisuuden ongelmat, varsinkin miesten erektiohäiriöt, ovat selkeästi havaittava ja helposti myös eläinkokein tutkittava ilmiö, jota on ehkä juuri siksi selvitetty muita haittoja enemmän. PSSD näkyy läheisyys- ja seksihalujen puutteen lisäksi monenlaisina ongelmina seksuaalisen mielihyvän kokemisessa sukupuolesta riippumatta. 

“PSSD:tä vähätellään väittämällä, että kyse on vain esiin tulleista masennuksen oireista, mutta esimerkiksi sukuelinten tunnottomuus ei ole masennuksen oire”, kertoo eri SSRI-lääkkeitä vuosia käyttänyt Siiri. Hän on lopettanut käytön noin kaksi vuotta sitten ja on työkykyinen, mutta katsoo lääkityksen pilanneen elämänsä. 

“Pahinta on, että tunnekokemukseni ovat latistuneet ja tuntoaistini on alentunut. Olen menettänyt erogeenisen tuntoaistin lähes kokonaan enkä tunne seksuaalista mielihyvää ollenkaan. Miten sallitaan, että lääketieteellä puututaan näin pyhään asiaan, jolla on valtava merkitys ihmisten hyvinvoinnille?” 

Siiri lainaa George Orwellin 1984 -romaania: “Hävitämme orgasminkin. Neurologimme työskentelevät jo asian kimpussa.”

“Olisiko kukaan uskonut että näin käy oikeasti?” Siiri pohtii.

PSSD:stä kärsivillä tuntohäiriöt, joko tuntoaistin aleneminen tai yliherkistyminen, ovat yleisiä oireita. Osalla tuntohäiriöiden syynä näkyy pienten hermosäikeiden vaurioituminen eli ohutsäieneuropatia, jonka katsotaan olevan SSRI-lääkkeiden aiheuttamaa ja joka Siirilläkin on diagnosoitu. 

Monilla on myös erilaisia autonomisen hermoston oireita, kuten sydämen sykkeen epätarkoituksenmukaista vaihtelua tai tihentynyttä virtsaamisen tai ulostamisen tarvetta. 

Neurologi Risto O. Roine on tavannut PSSD-potilaita vastaanotollaan. “Tämä on vasta-ainevälitteinen autoimmuunisairaus, ei psyykkinen eikä toiminnallinen häiriö”, hän painottaa. 

Lopettamisen jälkeisten haittojen yleisyydestä ei ole tilastoja, mutta yksittäisiä tutkimuksia on tehty. Koska ongelmat osuvat intiimille elämänalueelle, niistä ei välttämättä kehdata kertoa terveydenhuollossa tai ilmoiteta esimerkiksi lääkkeiden sivuvaikutuksista tietoa keräävälle ja samalla henkilötietojen ilmoittamista vaativalle Fimealle. Hoitoon hakeutumista voivat vaikeuttaa myös huonot kokemukset aiemmista hoitokontakteista. Potilaat pelkäävät, että että ongelmia vähätellään ja niiden sanotaan johtuvan masennuksesta.

Roine uskoo, että kyseessä on, vaikkakin alidiagnosoitu, kuitenkin harvinainen sairaus: “Sairastuneita on Suomessa todennäköisesti satoja, muttei tuhansia.” Roine on huomannut potilasmäärän lisääntyneen koronapandemian myötä ja osan oireista muistuttavan koronan sairastamisen ja rokotteiden jälkeen tulleita autonomisen hermoston toiminnan ongelmia, joita myös usein vähätellään. 

Potilaan tietoinen suostumus ei toteudu

Siiriä harmittaa, ettei potilaita varoiteta psyykenlääkkeisiin liittyvistä riskeistä: “Tuntuu ettei meitä nähdä ihmisinä, vaan tilastollisina epätodennäköisyyksinä, joiden kohtalosta ei tarvitse välittää. Meille kyse on kuitenkin meidän ainoasta, ainutkertaisesta elämästä. Meiltä on riistetty mahdollisuus inhimilliseen elämään.”

Siiri toivoo parempaa tiedotusta lääkkeiden haitoista sekä aitoja vaihtoehtoja lääkehoidolle. 

“Meiltä on evätty lakiin perustuva tiedonsaantioikeus. Tuskin ketään meistä, jotka ovat saaneet PSSD:n, on lääkäri varoittanut tästä. Kuka olisi valmis ottamaan riskin menettää seksuaalisuutensa, tunteensa ja kyvyn kokea mielihyvää pysyvästi?” 

Siiri pyysi aikanaan itse juuri SSRI-lääkkeitä, koska oli lukenut että masennuksen voisi aiheuttaa aivojen kemiallinen epätasapaino, jonka lääkkeet voisivat korjata. 

“Potilasasiakirjoihini on kirjoitettu, että ‘potilas puhuu serotoniinitasapainosta’. Nyt on kuitenkin käynyt ilmi, että mitään kemiallista epätasapainoa ei ole koskaan edes osoitettu, vaan kyseessä on ollut lääkeyhtiöiden markkinointikeino.”

Serotoniinihypoteesi syntyi 1960-luvulla masennuslääkkeiden kehityksen rinnalla. Tutkimustuloksia sitä vastaan alkoi näkyä jo 1990-luvulla, ja 2000-luvulla todettiin, ettei serotoniinivaje selitä masennusta. Nykyään ajatellaan, että depression taustalla voi olla eri ihmisillä hyvin erilaisia fysiologisia ja psykososiaalisia syitä, eikä siihen liittyviä mekanismeja täysin tunneta. Nykyisin pidetään mahdollisena, että joillakin potilailla siihen saattaa liittyä serotoniiniaineenvaihdunnan häiriöitä.

Siiri on myöhemmin ajatellut omien oireidensa johtuvan psykososiaalisista tekijöistä kuten vaikeasta lapsuudesta ja sen hetkisestä elämäntilanteesta.

Lisää tutkimusta ja parempaa hoitoa

Siirin mielestä on ongelmallista, että lääkereseptin lunastaminen apteekista voi olla edellytyksenä joillekin Kelan tuille.

“Mitä vakavammasta haitasta on kysymys, sitä tärkeämpää on että potilaalle kerrotaan riskistä, eikä psyykenlääkkeiden lunastamisen pitäisi koskaan olla sairauspäivärahan edellytys. Nyt tietoinen suostumus hoitoon ja potilaan itsemääräämisoikeus eivät käytännössä toteudu, koska riskeistä eri kerrota tarpeeksi. Auktoriteettiuskoinen ei välttämättä uskalla kieltäytyä lääkkeistä ja olla syömättä lääkkeitä.” 

Risto O. Roineen mukaan “lääkärikunta on jakautunut sen suhteen, ketkä painottavat lääkehoitoa enemmän ja ketkä ovat kriittisempiä, mutta PSSD:ssä ei ole kyse mistään yleisestä lääkevastaisuudesta, vaan pitäisi tunnustaa, että osalle tulee lääkkeistä pitkäaikaishaittoja ja pyrkiä auttamaan heitä”.

Roine kertoo, että PSSD:hen ei vielä tiedetä parannuskeinoa, mutta koska kyseessä on vasta-ainevälitteinen autoimmuunisairaus, osa saattaisi hyötyy immunologisesta hoidoista tai kiertäjähermoon, autonomisen hermoston tärkeimpään hermoon, vaikuttavista hoidoista. 

Roine toivoo aiheesta lisää tutkimusta ja parempaa hoitoa sairastuneille. “Koska kyseessä on harvinaissairaus, hoitoon ei tarvita samanlaista näyttöä kuin yleisiin sairauksiin.”

Avun saannin vaikeuksissa erilaisiin ongelmiin näkyy terveydenhoidon resurssipula. Esimerkiksi Emma ei tavannut hänelle psykoosilääkkeen unettomuuteen määrännyttä psykiatria toistamiseen ja lääkkeiden lopettamiseen oli vaikeaa saada asiantuntevaa apua. Emma toivoo, että mahdollisten haittojen vuoksi psyykkisiin ongelmiin kokeiltaisiin ensin lääkkeettömiä hoitoja. “Ja lääkehoidossa pitäisi olla parempi kontrolli, pitäisi katsoa toimiiko joku vai ei, eikä niin, että lääkäri vaan antaa reseptin ja siinä se.”  

Siirikin toivoo, että resursseja siirrettäisiin lääkkeistä psykoterapiaan ja matalan kynnyksen keskusteluapuun.

Emma ja Siiri eivät esiinny jutussa oikeilla nimillään. Heidän henkilöllisyytensä ovat toimituksen tiedossa.