Vammaisuus nähdään Suomessa yksilön kokemuksena, ominaisuutena ja puutteena, ei yhteiskunnallisena ilmiönä, eikä yhteiskunnan esteiden purkaminen ole vallitseva trendi.

Näin toteaa Amu Urhonen, Suomen Lähetysseuran vammaisten henkilöiden oikeuksien asiantuntija ja entinen vihreiden kunnallispoliitikko. Hän on toiminut myös vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n puheenjohtajana. Hän on myös kirjoittanut vammaisuutta laaja-alaisesti käsittelevän teoksen Kompastuksia (Into 2011).

Se, ettei vammaisille nähdä kuuluvan samat oikeudet kuin muille ihmisille, näkyy Urhosen mukaan kaikilla elämän osa-alueilla. Esimerkiksi fyysinen esteettömyys merkitsee sitä, mitkä asiat tai palvelut ovat ihmisen saavutettavissa, vaikkapa pääseekö johonkin paikkaan portaiden lisäksi hissillä. Mutta esteettömyysvaatimusta ei ole kirjattu Suomessa lakiin, eikä sen toteutumattomuudesta seuraa sanktioita. Siksi esteettömyyden toteutuminen on niin sanotusti hyvän tahdon varassa.

Vammaisten henkilöiden syrjiminen näkyy myös työelämässä. Esteettömyysnormit eivät esimerkiksi koske työpaikkoja, kertoo Urhonen. ”Vammaisia henkilöitä ei nähdä potentiaalisesti työntekijöinä, jos heillä ei ole pääsyä työpaikoille.”

Urhonen sanoo, että vaatimusta esteettömyydestä perustellaan joskus sillä, että esteettömyyden sanotaan hyödyttävän kaikkia. Se ei pidä täysin paikkaansa. Esimerkiksi näkövammaisten käyttämä pistekirjoitus hyödyttää luonnollisesti vain niitä henkilöitä, jotka osaavat lukea sitä.

”Mutta esteettömyyden turvaaminen on tärkeää siksi, että kyse on toisen henkilön ihmisoikeuksien toteutumisesta.”

Pyörätuoli vapauttaa

Vaikka vammaisuus nähdään yksilön rajoitteena, todellisuudessa rajoitteet ovat yhteiskunnan rakenteissa ja tulevat esiin arkisissa tilanteissa.

”Elän kahden kaupungin välillä ja matkustan paljon junalla. VR ei odota, että minulla voisi olla nälkä. En pääse junassa ravintolavaunuun, koska sinne on portaat. Pitkän matkan linja-autoihin ei pääse pyörätuolilla”, Urhonen sanoo.

Myös vammaisen käyttämää apuvälinettä saatetaan pitää rajoitteena. Urhonen kuitenkin kertoo, että hänelle pyörätuoli on mahdollistaja. 

”Ennen kuin sain lapsena pyörätuolin, pelkäsin jatkuvasti että kaadun, ja olin hidas liikkumaan. Kun sain ensimmäistä kertaa pyörätuolin, olin riemuissani. En kuitenkaan saanut sanoa asiaa ensin ääneen, vaan vasta monen vuoden päästä. Edelleen, kun saan uuden tuolin noin viiden vuoden välein, se on aina juhlahetki.”

Apuväline on herättänyt ennakkoluuloja. ”Pyörätuolin saaminen vei aikaa ehkä siksi, että ympärilläni olleilla aikuisilla oli vahva ajatus siitä, että pystyasento on se, mihin pitää pyrkiä, ja että pyörätuolin käyttäminen on luovuttamista”, Urhonen muistelee.

Kun Urhonen deittailee, häneltä saatetaan kysyä, miten pyörätuoli rajoittaa häntä. ”Sanon aina, että eihän se rajoita, vaan päinvastoin. Ilman sitä en pystyisi elämään elämääni.”

Pyörätuolin näkeminen rajoitteena ja vammaisen henkilön näkeminen avun tarvitsijana aiheuttaa myös suoranaisia vaaratilanteita. Ihmiset saattavat auttaa väkisin, vaikka Urhonen kertoisi, ettei tarvitse apua.

”Joskus, kun liikun ei-vammaisen kaverini tai lapseni seurassa ja pyörätuolilla, ohikulkijat paheksuvat, että tämän kaverini tai lapseni pitäisi työntää minua. Kun sanon, etten tarvitse apua, ihmiset saattavat alkaa väitellä asiasta.”

Urhosta on kehotettu olemaan kiitollinen avusta. Väkisin auttaminen on kuitenkin fyysisen koskemattomuuden loukkaus ja turvallisuusriski. Kerran Urhonen sai kaatui ja sai aivotärähdyksen, koska väkisinauttaja lähti työntämään hänen pyörätuoliaan ilman lupaa.

”Väkisin auttamisessa on kyse vallankäytöstä. Se on osoitus siitä, että vammaiset ihmiset on toiseutettu.”

Oikeus liikuntaan kuuluu jokaiselle. Urhosen mielestä on tärkeää, että liikkumisen normit eivät sulje ketään ulkopuolelle. Ihmisille tulee turvata erilaisia liikkumisen muotoja ja kaikki liikuntamuodot tulee nähdä yhtä hyvinä. 

Arkiliikuntaan liitetään tyypillisesti ohjeita, kuten ”käytä portaita” ja ”vältä istumista”, mutta ”minä istun koko ajan paitsi silloin kun makaan tai konttaan, enkä ole koskaan pystyasennossa. Silti minullekin tekee hyvää harrastaa liikuntaa”. Urhoselle pyörätuolilla kelailu on mieluisa liikuntamuoto. 

Urhonen matkustelee työnsä puolesta, Suomen Lähetysseuran yhteistyökumppaneita kun on ympäri maailmaa. Työmatkalle lähteminen vaatii häneltä enemmän käytännön järjestelyjä kuin kollegoilta. Työnantajalla on käytössä matkatoimisto, jonka kautta työntekijöille järjestetään majoitus ja lennot. Urhosen on aina varmistettava erikseen itse, että hotelli on esteetön ja että hänet autetaan lentokoneeseen. Urhonen kuitenkin sanoo olevansa  tottunut selvittämään ja varmistamaan. 

Matkustaminen itsessään on hänelle tärkeää. Urhonen pitää erityisesti reppureissaamisesta ja lähtee matkaan mielellään yksin.

Kaikki politiikka on vammaispolitiikkaa

Kuntapolitiikassa toimiminen vaati Urhoselta aikanaan syventymistä kaikkiin politiikan sektoreihin. Laajasta perehtyneisyydestä huolimatta hänellä on ollut joidenkin mielestä vammaisena henkilönä yhden asian poliitikon leima. ”Vaikka ihminen on tietyn alan asiantuntija, ei ole niin, ettei hän saisi ottaa kantaa mihinkään muuhun asiaan”, Urhonen huomauttaa.

Kerran puoluevaltuustossa Urhonen piti puheenvuoron turvapaikanhakijoita koskevasta asiasta. Seuraava puhuja mainitsi omassa vuorossaan saman asian, ja aiheesta nousi runsaasti keskustelua. Muut keskustelijat viittasivat omissa puheenvuoroissaan vain jälkimmäisen henkilön puheenvuoroon, vaikka aiheen oli alun perin nostanut esiin Urhonen.

”Minua ei kuunneltu, koska puheen aiheena oli jokin muu kuin vammaispolitiikka”, toteaa Urhonen.

”Ehkä sukupuolellanikin on jotain vaikutusta: naisten oletetaan puhuvan perheestä ja ehkä sote-politiikasta ja vammaisen oletetaan puhuvan vammaiskysymyksistä. Minulta ei ehkä odoteta vakavasti otettavia kannanottoja vaikka talouspolitiikkaan tai muuhun niin sanottuun kovaan politiikkaan.”

Urhonen on törmännyt myös vammaisten itsesyrjintään. Ilmiö nousi esiin esimerkiksi vuonna 2021 toteutetussa, Demo ry:n tilaamassa selvityksessä, jonka tekemiseen Urhonen osallistui osana Kalevi Sorsa -säätiön tutkijaryhmää.  Selvitystä varten tehdyissä haastatteluissa jotkut vammaiset puolueaktiivit kertoivat, että he ovat jättäytyneet pois puolueen epämuodollisesta toiminnasta, koska ovat pelänneet osallistumisensa aiheuttavan liikaa kuluja ja vaivaa tai koska he ovat olettaneet, että kohteet tai kulkuvälineet olisivat esteellisiä. 

Myös silloin, kun Urhonen toimi puoluepolitiikassa, jotkut vammaiset politiikassa toimineet henkilöt eivät vaatineet omien tarpeidensa huomioimista esteettömyyteen liittyen. Taustalla oli pelko hankalaksi leimautumisesta.

Urhonen on itsekin pelännyt samaa. Politiikassa asioista sopiminen vaatii hänen mukaansa luottamusta, joka rakentuu ihmisten välisissä suhteissa. Ihmissuhteita hän ei ole koskaan halunnut vaarantaa, mutta aina vaihtoehtoja ei ole ollut.

”Minua pidetään tosi hankalana ihmisenä. Olen jollain tasolla hyväksynyt sen, koska toinen vaihtoehto olisi, että mikään ei muutu. Ei kai kukaan suuria muutoksia saavuttanut aktivisti ole  välttynyt hankalan ihmisen leimalta. Minulla on kuitenkin ympärilläni ihmisiä, jotka tukevat minua. Vahva visio paremmasta maailmasta auttaa ja antaa merkityksellisyyttä.”

Asenteet eivät riitä

Urhonen puhuu vammaispolitiikasta mielellään, sillä hän on aiheen asiantuntija. Lisäksi hän ajattelee, että vammaisten henkilöiden on tärkeää osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon. Urhonen huomauttaa, että kaikki politiikka on vammaispolitiikkaa: ”Vammaiset ovat ihmisiä ja kaikki politiikka liittyy ihmisiin.”

Uusi vammaispalvelulaki on tarkoitus ottaa käyttöön vuonna 2025. ”Aikanaan vammaispalvelulaki [vuodelta 1987] oli vammaisen kansanedustajan Kalle Könkkölän saavutus ja itsenäisen elämän laki. Tulevaan lakiin olisi tulossa enemmän hoivan ja huolenpidon elementtejä, jotka eivät tue vammaisen henkilön itsenäistä elämää.”

Urhosen mukaan erityisesti korona-aikana nousi esiin ajatus siitä, että tarve vammaisten suojelemiselle on suuri. Esimerkiksi vammaisten laitoshoito nähdään Urhosen mukaan yhä useammin hyväksyttävänä. Mutta henkilön suojeleminen ei saisi rikkoa itsemääräämisoikeutta. 

Lisäksi nykyään kuntapolitiikassa ja eduskunnassa varsinkin vammaisten lasten äidit ovat ottaneet näkyvämmän roolin vammaispolitiikassa vammaisten henkilöiden itsensä sijaan. Se voi olla ongelmallista, mikäli omaiset ja vammaiset eivät jaa samoja näkemyksiä. 

”Ennen nykyistä työtäni työskentelin tutkimushankkeessa, jossa tutkittiin vammaisaktivismia. Kun haastattelimme aktivisteja, heidän tavoitteensa olivat erilaisia kuin heidän vanhempiensa.”

Urhosen mukaan kokoomuksen vaaliohjelmassa oli hyviä esteettömyyskirjauksia. Nykyiseen hallitusohjelmaan ei sen sijaan ole kirjattu mitään vammaisten oikeuksiin liittyviä toimenpiteitä. Pelkkä yhteiskunnallinen keskustelu ennakkoluulojen murtamisesta ja asenteiden merkityksestä ei riitä siihen, että vammaisten oikeudet toteutuvat paremmin: ”Nyt tarvitaan lakeja ja rakenteita – varmuutta siitä, että asiat toteutuvat asenteista riippumatta.”