Muusikko, säveltäjä, kirjailija ja tutkija Astrid Joutseno, taiteilijanimeltään Astrid Swan kokee epäonnistuneensa kuolemisessa. Hän sai melkein yhdeksän vuotta sitten rintasyöpädiagnoosin ja ehti järjestää elämänsä hyvälle tolalle kuoleman tulla. Tulikin jatkoaikaa.
Oltuaan sairaimmillaan Swan järjesteli käytännön asioita ja eli mahdollisimman normaalisti. Täyden elämän eläminen tarkoitti vaikkapa hyvää ruokaa ja kukkien ostamista ”aina kun voi eli koko ajan”. Jos ei olisi ollut korona-aika, hän olisi luultavasti matkustanut jonnekin.
”Toisaalta tuli aika tyytyväinen olo siihen elämään, mikä mulla oli. Se oli tiheää elämää. Tosin olin silloin myös tosi rankoissa syöpähoidoissa ja voin huonosti, valtaosa ajasta oli kärsimystä. Mutta kun uudet lääkkeet alkoivat tepsiä, koko horisontti muuttui.”
Kuolemaan ei voinutkaan valmistautua. Swan nauraa makeasti sille, miten oli ladannut puhelimeensa 112-apin kuultuaan, että kuolema voi tulla yllättäen. Jos ehtisi tehdä hälytyksen.
Swan nauraa makeasti sille, miten oli ladannut puhelimeensa 112-apin kuultuaan, että kuolema voi tulla yllättäen.
”Kuolemaan ei ole mitään seesteistä selkeää linjaa, vaan se on sellaista möyryämistä, sotkuista ja sekavaa. Ajattelin ehkä, että on tulossa siisti kaunis päätös. Levy oli juuri tullut ja olin väitellyt, ajattelin että I’m done, tähän on ihan hyvä lopettaa, suostun siihen. Minulle kaikki pitää olla esteettistä, niin se oli menossa aika hyvin. Mutta sitten kun kuolema ei vielä tullutkaan, täytyi vaihtaa taktiikkaa.”
Nyt Swan elää suvantovaihetta. Hän ei ole parantunut, syöpä johtaa edelleen kuolemaan. Mutta aikaa on tullut tuntematon määrä lisää.
Katsoessaan taaksepäin Swan miettii, miten pieni hänen kaksivuotias lapsensa oli, kun diagnoosi tuli.
”Silloin jo aloin miettiä, etten välttämättä näe lapseni lapsuutta ollenkaan. Se tuntuu nyt täysin kohtuuttomalta, varsinkin lapselle. Mutta nyt hänellä onkin ollut tällainen kuolemaobsessoitunut remppaäiti näin kauan.”
Rintasyöpädiagnoosi ei nykyisin ole automaattisesti mikään kuolemantuomio. Suurin osa sairastuneista paranee tai ainakin elää pitkään terveenä.
”Se esitetään niin että et sä tähän kuole, mikä onkin ihan oikein, kun ei se ekalla kierroksella niin ole. Mutta aika pian sukelsin siihen, että mä mahdollisesti kuolen tähän. Noin vuosi diagnoosista aloin kirjoittaa From the Bed and Beyond -albumia, käsittelin asiaa niin. Muuten yritin ja onnistuinkin pitämään arjen aika normaalina. Kaksivuotiaan kanssa se oli selviytymistä aika konkreettisella tasolla.”
Swan sanoo sairastumisen avanneen hänen silmänsä aivan toisenlaiselle maailmalle. Maailmalle, jossa on kuolemaa. Eikä vain isovanhempien, vaan kaikenikäisten ja kaikenlaisissa perheissä.
”Huomasin myös, että missä kuolema on lähellä, ympärille syntyy vaikenemisen ja eriytymisen muuri muusta ja muista, jotka eivät kestä sitä. Samalla pääsin lähelle rikasta maailmaa ja ihmisiä. Kuolema tuo mukanaan sen, että ihminen on täysin valmis olemaan läsnä nyt tässä. Ollaan suorempia kaiken kanssa.”
Suoralla Swan tarkoittaa sitä, että ihmiset ovat yhteydessä itseensä ja omiin tarpeisiinsa ja sitä kautta muihin. He ovat valmiita elämään pohjimmaisten arvojensa mukaisesti. Sellaisessa kohdassa Swanista oli miellyttävää olla.
”Toki kamalaa oli se, että suurin osa näistä ihmisistä on kuollut, mutta olen silti onnellinen tavattuani heidät. Meillä oli yhteisö. Joskus mietin, olenko pettänyt ne, jotka ovat jo kuolleet.”
Jos kuolema otettaisiin tosissaan
Usein puhuessaan kuolemasta Swanista tuntuu, että muut eivät välttämättä halua kuulla siitä. Tosin aivan viime aikoina hän sanoo panneensa merkille enemmän kuolemaa käsitteleviä juttuja ja kirjoja.
”Tai ehkä ne ovat nämä surusilmälasit. Mutta on se aika pitkälle vaiettu aihe ja kuvastoltaan yhdenlainen, pelkkää mustaa ja kaikki sanat katoavat. Jää ehkä joku punainen sydänemoji.”
Swanin mukaan kaikille tekisi hyvää tiedostaa kuolevaisuutensa akuutisti ja omakohtaisesti.
”En tarkoita mitään ’jos kuolisin pian’ -larppaamista tai muuta yksilöprojektia, vaan kulttuurin muutosta. Kuoleman sopisi tulla osaksi elämää koko yhteiskunnan tasolla.”
”Kuoleman sopisi tulla osaksi elämää koko yhteiskunnan tasolla.”
Sellainen voisi yhdistää ihmisiä ja jopa motivoida toimintaan.
”Mutta eivät ihmiset jaksa elää koko ajan siinä tietoisuudessa. En jaksa itsekään. Elin reilun vuoden niin, että minulle oli sanottu, että kuolen tosi pian. Elin vuoden tosi konkreettisesti siihen valmistautuen. Ikään kuin kaiken voisi saada valmiiksi, ja oman elämänsä voisi sillä tavalla päättää.”
Mutta millainen maailma olisi, jos kuolema otettaisiin tosissaan?
”Meillä olisi ihan erilainen poliittinen systeemi ja priorisoisimme aivan eri asioita. Vallanjakokin olisi erilaista sillä tietoisuudella, ettei kukaan voi lopullisesti kerätä mitään vain itselleen. Tämän meitä uhkaavan planetaarisen tuhon ja sen mullistusten huomioon ottaminen kaikessa olisi tosi helppoa. Ei olisi mitään ristiriitaa, että miten kapitalismin sitten käy, se olisi ihan turha projekti. Me ollaan myös eläimiä ja osa tätä planeettaa, synnytään ja kuollaan jatkuvasti. Jos me oltaisiin rehellisiä, niin kyllä se olisi vallankumouksen paikka.”
Swanin mukaan nykyinen järjestelmä voi pysyä vain, jos kuolema työnnetään tietoisuudesta jonnekin hyvin kauas.
Kuolevan surusta ei tiedetä eikä puhuta
”Konkreettisesti olen huomannut myös, että mitä lähemmäs kuolemaa olen itse joutunut, sen vähemmäksi palvelut ja tuki ovat käyneet. Olen menossa kohti hautaa, niin ei muhun kannata panostaa. Johonkin Kelan paperiin ei voi kirjoittaa, että tuetaan häntä, niin hän maksaa tulevaisuudessa veroja.”
Nekin tukimuodot, joita on olemassa, on suunniteltu niin sanotusti norminmukaisiksi. Swan on poikennut normista jo siksi, että on elänyt odotettua pidempään.
”Olen tosi herkkä lukemaan heikkoja signaaleja. Paikoissa, joista minun pitäisi saada tukea, olen ymmärtänyt, että olen jo käyttänyt minulle varatut resurssit.”
Sairastamisensa aikana Swan sanoo ottaneensa vastaan kaiken tuen, mitä vain on tarjottu.
”Vertaistuki on ollut todella tärkeää, mutta kääntöpuolena on ollut myös ihmisten menettäminen ja sellainen raadollisuus, ettei sielläkään lopeteta asettumista hierarkioihin.”
Enemmänkin tukea olisi tarvittu.
”Koen, ettei kuolemisesta ole tarpeeksi tietoa. Eikä siitä, miten kuolevaa kannattaisi tukea, varsinkin jos kuolema on tällainen pitkä prosessi. Olen kokenut olevani vähän hankala asiakas, kun olinkin se, jonka kohdalla lääkkeet toimivat. Tuli ’mitäs nyt’ -olo. Kun on vähän sellaisessa ’kuolema peruttu’ -tilanteessa, jossa ympäristö haluaisi vain tuulettaa, mutta kuolemaa ei ole oikeasti peruttu, se ei vain tulekaan heti. Tällaiseeen tilanteeseen ei ole mitään rakenteita olemassa, koska syöpään on tähän asti kuoltu aika nopeasti.”
Swan kokee, ettei yhteiskunnassa uskalleta kohdata myöskään surua.
”Ei nähdä sitä, ettei suru ole nopeasti siivottavissa. Terapeuttisen avunkin pitäisi olla sellaista, että saadaan äkkiä tehokkaat työntekijät takaisin. Mutta suru ei sovi nopeaan prosessiin. Se kulkee aina mukana. Muokkautuu ehkä, mutta ei poistu. Olen surrut ekasta diagnoosista lähtien, mutta kuullut ehkä nolla sanaa siitä, millaista on sairaan ja kuolevan oma suru.”
Swan sanoo surreensa sairautensa myötä myös paljon muuta elämänsä varrelta. Sellaista, mikä on jäänyt aikanaan surematta.
”Olen surrut elämässäni paljon kaikenlaista, mutta jättänyt myös surematta. Ajatellut, ettei ole lupaa surra. Että surulla on omistajuus, että sen täytyy olla todella akuuttia ja läheistä, muuten sitä pidetään huomionhakuna. Surua liittyy lapsuuteen, sukupolvien takaisiin juttuihin ja sellaiseenkin, mitä ei tiedä. Kun tämä kaikki on artikuloimatta ja surusta tulee tosi akuuttia, tuntuu aika vaaralliselta, että kaikki tämä on täysin pimennossa. Keskitytään vain siihen, että nyt nopsaan vain ylös kanveesista ja takaisin puuhakkaaksi ihmiseksi.”
Myös paikan löytäminen surulle on ollut vaikeaa, eikä uskonnottomuus ole sitä ainakaan helpottanut.
”Olen surrut paljon salaa, yksin. Tosin sitten, kun asiat olivat tarpeeksi perseellään ja ystävät alkoivat hajoilemaan edessäni, niin sitten itkettiin yhdessä. Siitä tuli vapautunut tunne ja jopa ilo, mikä on vähän hassua. Kai se liittyy läheisyyteen. Mutta silloin on pitänyt olla jo tosi reunalla ja molemmilla suojat alhaalla.”
Swankin ajatteli pitkään itkua ja surua heikkouden merkkeinä. Siksi tilanteet, joissa niitä ei ole osattu kohdata, ovat tuntuneet nöyryyttäviltä.
”Ekan hoitoputken jälkeen muistan kun sanoin, että en jaksa tehdä töitä ja voin tosi huonosti. Hoitaja tenttasi useamman muun potilaan läsnäollessa, että yritänkö saada sairauslomaa, etten jäisi työttömäksi, kun ei ole vakituista työpaikkaa. Se oli tosi nöyryyttävää niiden mummojen edessä. Asia käännettiin niin, että yritän hyväksikäyttää systeemiä. Ihan hirveä tilanne. Ikäpolveni ihmisille sairausloman hakemisessa on jo sinänsä jotain tosi nöyryyttävää, mikä on tavallaan hassua.”
”Pelkään kuolemista, en kuolemaa”
Swanille unet ovat olleet aina tärkeitä, mutta tulleet vielä tärkeämmiksi sairastumisen myötä.
Edelliselle D/other-albumillekin päätyi paljon unien maailmaa.
”Ehkä jollain täysin epätiedollisella tavalla yhdistän unen ja kuoleman. Olen aina ollut hyvä nukkuja. Se on mulle myös paikka, jossa en ole sairas. Jollain tapaa myös koen, että siellä voi olla yhteydessä muihin, se on jollain tapaa toivon paikka. Tutkijana en tietenkään voi sanoa mitään tällaista enkä halua etsiä sille todisteita. Tutkijana minua ei kiinnosta se ollenkaan, ihmisenä ja taiteilijana kyllä.”
Unista on kuitenkin helpompaa löytää toivon merkkejä kuin arkitodellisuudesta – jo maailmantilanteen vuoksi.
”Toisaalta olisi hirveää, jos kuolemassa olisi jotain. Vaikka unien maailma, joka vain jatkuu.”
Kuolemaa Swan ei sano enää pelkäävänsä, kuolemista kylläkin.
”Pelkään kärsimystä, mutta se on täällä elämässä. Mulla on muutama sellainen kokemus, joiden perusteella olen sitä mieltä, että kuolema on ihan paras paikka. En ole siitä kovinkaan huolissani. Mutta en mä silti halua kuolla.”
Swan sanoo kuuluvansa ryhmään, jonka kuoleminen on vaikeaa, koska etäpesäkkeitä on päässä.
”Pelkään kipua ja kärsimystä. Ja sitä, kun ei ole mitään tapaa kuolla niin, ettei häiritsisi läheisiä ihmisiä. Olen yrittänyt lähestyä sitä kautta, että miten teen kuolemastani muille siedettävän. Ja sitten todennut, että en pysty. Tämä on asia, jota en voi hallita”, Swan sanoo ja nauraa jälleen. ”Kerran jo kävi niin, että ei se perkele tapahtunutkaan, niin antaa olla.”
Jatkoajan tuhlaaminen houkuttaa
”En ole vielä selvittänyt itselleni, miksi minulla on tämä jatkoaika. Täytin tammikuussa 40 eikä minulla ole ollut mitään ikäkriisiä, paitsi ehkä nyt. Olen kirjoittanut toista kirjaa, joka ilmestyy ensi syksynä.”
Kirjasta Swan ei halua kertoa vielä muuta kuin että se ei ole autofiktiivinen tai liity häneen itseensä mitenkään.
Hiljattain ilmestyi myös musiikkivideo D/other-albumin In the Woods -kappaleeseen.
Nyt Swan sanoo olevansa pisteessä, jossa pitää pohtia tarkkaan, mitä vielä haluaa tehdä.
”Olen ollut tuottelias ja työteliäs, mutta en haluaisi millään tavalla lisätä sitä vaadetta, että täytyy tuottaa juttuja maailmaan, olla nopea ja reaktiivinen. Mulla on hirveä tarve hidastaa. Että jos mulla nyt on tätä aikaa, niin käytetään sitä sitten! Mikä on huvittavaa, koska aika on juuri se, mitä mulla ei kuitenkaan ole.”
Kuolemansairaatkaan eivät ole turvassa sosiaalisen median hengästyttävältä temmolta ja reagoimispaineilta.
Kuolemansairaatkaan eivät ole turvassa sosiaalisen median hengästyttävältä temmolta ja reagoimispaineilta.
”Jos uskaltaisin hidastaa ja olla tuottelias jollain toisella tavalla, niin että matka työskentelystä julkaisuun olisi paljon pidempi, se voisi olla mun lahja maailmalle. Tuntuu, että taiteestakin on tullut roskaa. En tarkoita laadultaan, vaan koska sitä tulee niin paljon. Ihmisillä ei ole kapasiteettia vastaanottaa.”
Swan myöntää, että ajatus on melko radikaali.
”Varsinkin tästä positiosta, kun aika on juuri se, mitä minulla ei kuulemma ole. Että jos oikein tuhlaisin sen loppuajan, ottaisin tilaa ja tekisin jotain. En osaa olla tekemättä jotain, tätä voisi tutkiskella. Luovuuden huono puoli on valjastaa kaikki aina tuotannoksi. Voisiko olla niin, että tulee hieno oivallus, jota ei tarvitsekaan kirjoittaa ylös, ei julkaista somessa, ei kirjoittaa kirjaan? Ei tehdä biisiä, että se vain riittää, että se tuli. Että voisi ajatella, että tämä on parhaita ajatuksiani, ja unohtaa sen.”
Ja sitten tämä pitäisi kyetä vielä hyväksymään.
”Koska mullekin uhkaa käydä niin, että kuolemasta tulee tuotantoprojekti, josta tulee kaikki hienoja tuotteita. Tai vähemmän hienoja, voihan sitä tulla ihan paskojakin tuotteita, kuka senkin sitten arvostelee.”
Swan on käsitellyt surua ja kuolemaa musiikissaan ja sivunnut niitä myös tohtorinväitöskirjassaan Life Writing from Birth to Death: How M/Others Know. Hän haluaisi tutkia niitä vielä lisää.
Kuolemasta voi puhua vain elävä
”Kuolemasta puhuessa tulee myös vähän sellainen huono omatunto, että millä luvalla mä tästä puhun, mähän olen elossa. Mulla on huono omatunto siitä. Mutta kuka siitä saa sitten puhua? Kuolema puhuu vain meidän tulkintojen kautta, ja niistä ovat monet mielestäni aika tylsiä. Toisaalta sellainen ’iloitkaa hautajaisissani’ tuntuu myös vähän väkinäiseltä, vaikka varmasti olen itsekin niin joskus sanonut.”
Swan toteaa saaneensa puhua paljon kuolemasta – luvalla tai ilman. Hänestä on tärkeää, että kuoleva puhuu myös omasta näkökulmastaan.
”Kuolevan prosessi voi olla tosi eri kuin menettäjän prosessi.”
Kun Swan ajattelee läheistensä menetyksen tuskaa, joskus perspektiivin hakeminen avaruudesta auttaa. Hän kertoo innostuneensa ajatuksesta, että aika on pelkkä illuusio.
”Nythän me ollaan pääsemässä siihen, että mahdollisesti nämä Einsteinin kaksi teoriaa (suhteellisuusteoria ja kvanttiteoria, toim. huom.) ovatkin yhdistettävissä. Voisiko tämä johtaa siihen, että meillä olisi mahdollista puhua kuolemastakin uudella tavalla? Löytää filosofis-yhteiskunnallinen taso siihen. Siitä puhuminen menee aina sellaiseen psykologisointiin ja terapeuttiseen kieleen, toisaalta taas hyvin käytännölliseen.”
Kvanttitiede, suhteellisuus kirjaimellisesti, luo jonkinlaista toivoa.
”Toinen juttu on, mistä perspektiivistä meidän kannattaa tämä aikamme täällä, joka on aika lyhyt, elää. Välillä tuntuu, ettei liika ulkoa katsominenkaan tuo mitään tähän elämään. Eikä se auta tässä todellisuudessa, jossa nyt olen kiinni.”
Syntymässä on jotain samaa
Swan toivoo, että koko yhteiskunta omaksuisi saattohoidon ihmiskäsityksen.
”Olen saanut vähän tutustua saattohoitoon ja näin, että se on tosi hyvää. Saattohoidossa on osaamista siitä, miten olla kuoleman lähellä. Ja olisi turvallista meille kaikille, jos se huolenpito, ihmiskäsitys ja arvojärjestys laajenisi muuallekin. Saattohoidossa ihminen ei ole enää tuottava, mutta on silti arvokas.”
Vierailustaan saattohoitokodissa Swan muistaa kermavaahtokoneen ja letut.
”Annetaan lupa, ei vain kuolevalle vaan kaikille, olla hetkessä ja tehdä siitä kiva.”
Hän pohtii vain syntymän aiheuttavan samankaltaisen murtuman arkitodellisuuteen.
”Syntymä on järkyttävän mullistava juttu. Koen, että kuolema on siinäkin tosi vahvasti läsnä. Omassa kokemuksessani varsinkin, mutta vaikka synnytys menisi hyvinkin. Raja elämän ja kuoleman välillä hälvenee vähäksi aikaa. Se on niin maadoittava ja räjäyttävä kokemus, että se pitää äkkiä vähän kuin sulkea. Vähän kuin olisi musta aukko auki hetken, että mikä tämä tyyppi on ja mistä tuli. Biologiset selitykset eivät tee siitä yhtään sen ymmärrettävämpää.”
Syntymää voi hallita yhtä vähän kuin kuolemaa.
Ja kaikki sanoivat, että kyllä sä osaat synnyttää. Ja sitten mä en edes osannut.
”Yhtäkkiä olinkin jokin eläin. Ja kaikki sanoivat, että kyllä sä osaat synnyttää. Ja sitten mä en edes osannut. Ehkä sama oli nyt kuoleman kanssa, että sekin pitäisi vain jotenkin osata. Mun kokemus on, että en osaa varmaan kuolla kun en synnyttääkään. Siihenkin yritin valmistautua.”
Swan on puhunut kuolemasta avoimesti myös lapselleen, vaikka toisinaan siitä on kehotettu vaikenemaan.
”Olen kokenut, että varhaiskasvatuksessa on yritetty hillitä tätä.”
On pakko kysyä vielä yksi kysymys ihmiseltä, joka on elänyt niin kauan kuoleman kanssa käsi kädessä. Astrid Swan, mikä sinulle on totta?
”Elän niin, että mun kokemus on totta. Se on yksi peruspilari, jonka varassa elän. Ilman sitä menisi pohja kaikesta, koska todellisuus on niin hataraa. Hahmotuspisteeni on tämä, ja se on totta mulle, mutta sen totuusarvo ei ole hirveän suuri eikä yleistettävissä. Silti se on arvokas sinänsä. Ja olen valmis tieteellisestikin tuomaan esiin tämän kokemuksellisen totuuden arvoa ja jopa tiedontuotannollista arvoa. Luulen, että meillä menee aika paljon ohi sen takia, ettemme arvosta sitä.”
Maailmaa ei voi lähestyä kuin kukin omasta pisteestään käsin.
”Oman kokemuksen oikeutus on myös eri eri ihmisille. Tiettyjä ihmisiä opetetaan epäilemään omaa kokemustaan ja toisilla se on taas aivan absoluuttinen eikä sitä mikään hetkauta. On tosi vaarallista sanoa, että mun kokemus on totta, mutta sanon sen silti. Sen myötä tulee myös hirveä vastuu ymmärtää sen kokemuksen rajallisuus.”
Haastattelu julkaistiin ensin maksumuurin takana 3.11.2022. Teksti avattiin kaikille lukijoille 14.11.2022. Haluatko sinäkin saada ensilukuoikeuden osaan Voiman verkkoartikkeleista? Tee Voimajengi-tilaus alk. 3€/kk.
