Vieraskirja
Tällä blogikanavalla vierailevat kirjoittajat tarttuvat ajankohtaisiin aiheisiin.
Suomalainen hyvinvointivaltio rakentuu oletukselle terveestä, toimintakykyisestä ja omatoimisesta kansalaisesta. Tämä oletus on niin syvällä rakenteissa, ettei sitä useinkaan huomata. Järjestelmää pidetään neutraalina – kunnes se ei toimi. Silloin vika paikannetaan yksilöön. Tätä kutsutaan ableismiksi.
Ableismi ei ole vain yksittäisiä asenteita tai syrjiviä tekoja. Se on järjestelmän perusta. Se määrittää, millainen keho nähdään normaalina, millainen toimintakyky riittävänä ja kuka ylipäätään tunnustetaan täysivaltaiseksi kansalaiseksi. Normikeho toimii mittapuuna, ja kaikki siitä poikkeavat joutuvat toistuvasti perustelemaan oikeutensa palveluihin, päätöksiin ja osallisuuteen.
Tämä ei ole harkinnanvaraista hyväntekeväisyyttä, vaan oikeuden toteutumisen edellytys.
Suomi ratifioi YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen (CRPD) vuonna 2016. Kyse ei ole julistuksesta, vaan oikeudellisesti sitovasta ihmisoikeussopimuksesta. Sen ytimessä on velvoite tehdä kohtuullisia mukautuksia, jotta vammaiset henkilöt voivat tosiasiallisesti käyttää oikeuksiaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Tämä ei ole harkinnanvaraista hyväntekeväisyyttä, vaan oikeuden toteutumisen edellytys.
Juuri tässä kohtaa suomalainen hyvinvointivaltio kompastuu. Kohtuulliset mukautukset nähdään käytännössä usein lisäkustannuksina, poikkeuksina tai yksilöllisinä erityisvaatimuksina. Niistä neuvotellaan, niitä viivytetään ja niistä valitetaan. Oikeuksien käyttäminen sidotaan jaksamiseen: siihen, kuinka monta hakemusta ihminen kykenee tekemään, kuinka monta kielteistä päätöstä kestämään ja kuinka monta valituskierrosta läpäisemään. Oikeudesta tulee prosessi – ja prosessista yksilön kestokyvyn testi.
Ableismi näkyy harvoin suurina skandaaleina. Se näkyy arjessa. Siinä, miten vammainen vanhempi joutuu viranomaisprosesseissa toistuvasti todistamaan kelvollisuuttaan huoltajaksi – ikään kuin toimintarajoite tekisi ihmisestä automaattisesti huonomman vanhemman, kasvattajan tai vastuunkantajan. Se näkyy hoitopolulla, jossa huomio kiinnittyy herkästi rajoitteisiin eikä toiveisiin: haluun opiskella, tehdä työtä, rakastaa ja perustaa perhe. Ja se näkyy pienissä mutta toistuvissa tilanteissa, joissa esteettömyyden puute kuitataan kehotuksella: ”pyydä apua”.
Sairaudet, vammat, mielenterveyden haasteet ja ikääntyminen koskettavat meitä kaikkia ennemmin tai myöhemmin.
Kyse ei ole hallinnollisesta lipsahduksesta vaan vallankäytöstä. Kun kohtuulliset mukautukset jätetään tekemättä, oikeudet eivät vain viivästy – ne käytännössä evätään. CRPD ei edellytä täydellistä järjestelmää, mutta se edellyttää tahtoa purkaa esteitä. Tahto puuttuu silloin, kun normikehon ehdoista pidetään kiinni hinnalla millä hyvänsä.
Ableismi perustuu harhaan: ajatukseen, että terve keho on pysyvä olotila. Todellisuudessa kehot ovat hauraita. Sairaudet, vammat, mielenterveyden haasteet ja ikääntyminen koskettavat meitä kaikkia ennemmin tai myöhemmin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan noin kolmanneksella työikäisistä on jokin terveysongelma, joka vaikuttaa arkeen. Silti yhteiskunta toimii usein kuin kyse olisi harvinaisesta poikkeamasta.
Hyvinvointivaltion ongelma ei ole se, että tukitoimet puuttuisivat. Ongelma on, että se tukee väärin. Se palkitsee pärjäämistä ja rankaisee hauraudesta. Ableismi toimii hyvinvointivaltion näkymättömänä käyttöjärjestelmänä: se ohjaa päätöksiä, mutta pysyy piilossa, kunnes joku vaatii oikeuksiaan ihmisoikeussopimuksen nojalla.
Yhteiskunta, joka kutsuu itseään hyvinvointivaltioksi mutta rakentuu vahvojen ehdoilla, ei ole ristiriidassa arvojensa kanssa – se paljastaa ne.
Kirjoittaja on SMA Finland ry:n hallituksen puheenjohtaja sekä Heta-liitto ry:n valtuuston jäsen. SMA Finland ry on spinaalista lihasatrofiaa sairastavien ja heidän läheistensä yhdistys ja Heta-liitto ry on Henkilökohtaisten avustajien työnantajien liitto ry.
