Uuden taudin virallista löytämistä edeltää usein aika, jolloin siitä kiistellään. Onko salaperäinen uusi oireyhtymä totta vai hysteriaa? Politiikkaa muistuttavissa diagnoositaistoissa lääkärit lobbaavat vimmatusti oman leirinsä puolesta. Yhden tällaisen riidan keskellä on jo kymmenen vuoden ajan luovinut Maija Haavisto, nuori nainen jota väsyttää.
”Ihmisten suhtautuminen on välillä jopa pahempaa kuin fyysiset haittavaikutukset”, kertoo Maija Haavisto, 26.
Haavisto on ollut sairas jo lähes kymmenen vuotta. Haaviston sairauteen ei ole hoitoa, mutta sillä on vaikuttava nimi: Chronic Fatigue Syndrome eli krooninen väsymysoireyhtymä CFS.
Haavisto oli omien sanojensa mukaan aivan tavallinen lukiolaisnuori, joka sairastui 16-vuotiaana, helmikuussa 2000, kovaan kuumeeseen.
Kuume ja muut influenssaoireet menivät ajallaan ohi, eikä Maija käynyt edes lääkärissä. Elokuussa hän tunsi olonsa jälleen kehnoksi, mittasi parin viikon jälkeen kuumeen ja totesi olevansa taas sairas.
Tuo samainen kuume on nyt jatkunut miltei kymmenen vuotta.
”Olin asettanut itselleni jonkinlaisen takarajan, että jos kuume jatkuu kaksi täyttä vuotta, niin sitten menen lääkäriin”, Haavisto kertoo.
Opiskelut alkoivat kärsiä jatkuvasta sairastamisesta ja uupumuksesta. Koulu jäi lopulta kesken, ja hän muutti yksin asumaan. Haavisto ajatteli, että kenties kaiken taustalla olikin stressi vaikeista kotioloista. Hän toivoi muuttamisen parantavan tilannetta.
”Äiti ei ikinä ole ymmärtänyt tätä mun sairastamistani. Sen näkemyksen mukaan mä olen vain laiska.”
Vuonna 2002 kuumeelle asetettu takaraja rikkoutui, ja Haavisto hakeutui viimein hoitoon. Tuttu yksityislääkäri tutki hänet ja kirjoitti lähetteen terveyskeskukseen. Hänelle tehtiin eri lääkäreiden voimin lukuisia eri kokeita, mutta tuloksia ei syntynyt. Tai niin hänelle kerrottiin.
”Oikeasti siellä otetusta sydänfilmistä selvisi jo silloin, että mulla oli sydänlihastulehdus. Lääkäri ei kuitenkaan kertonut siitä mitään, vaan kehotti harrastamaan enemmän liikuntaa.”
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä puhuttiin paljon mediassa työntäyteisellä 1980-luvulla. Tuolloin Yhdysvalloissa kirjattiin muitakin epidemioita. Amerikkaa oli nimittäin ravistellut samalla vuosikymmenellä eräs toinen lääketieteellinen katastrofi, AIDS, joka loi maailmanlaajuista pelkoa.
Pelättiin, että CFS synnyttäisi uuden sairaushysterian ja se haluttiin välttää todistamalla, ettei CFS ole sidoksissa virustartuntaan. Oireyhtymä leimattiin psyykkiseksi vaivaksi.
On mahdollista, että työelämän hullut vuodet laukaisivat useita stressipohjaisia CFS-tapauksia. Lukumäärä oli sitä luokkaa, että mahdollista virusta ei olisi pitänyt unohtaa laskuista.
Nyttemmin virusdiagnoosi onkin pelkkä unohtunut maininta kirjoissa ja”juppiflunssan” sijaan mediassa on puitu viime vuosikymmenet kansansairaudeksi noussutta masennusta ja sen oireita.
Terveyskeskuksesta Maija Haavisto lähetettiin hormonitoimintaan erikoistuneelle lääkärille. Tuolloin CFs nousi ensimmäistä kertaa keskusteluun mukaan. Lääkäri kuitenkin totesi, että Haaviston tapauksessa kysymys ei ollut CFS:stä.
”Lääkäri oli sitä mieltä, että CFS liittyy jotenkin lisämunuaisen vajaatoimintaan. Ja koska mulle tehdyissä kokeissa ei näkynyt hormonipuutoksia, niin se suljettiin pois.”
Tässä vaiheessa lukemattomiin kokeisiin ja hoitoyrityksiin oli tuhlattu valtavasti rahaa. Tuloksettomien testien jälkeen lääkäri kehotti häntä yksinkertaisesti olemaan ajattelematta asiaa liikaa.
Haavisto oli työllistävä tapaus, sillä hän halusi alusta asti selvittää tarkempia tietoja eri sairausvaihtoehdoista. Nykyajan lääkärien kauhu on potilas, joka tulee vastaanotolle oman internet-diagnoosinsa kanssa.
”Eihän hammaslääkärikään halua, että sille alkaa kertomaan mitä sen pitäisi tehdä paremmin työssään”, Haavisto myöntää.
”Ehkä ne siellä ajatteli, että olen jonkinlainen elämäntapasairas, jolle ei ainakaan parane kertoa mitään mistään epäilyistä, jotten heittäydy tosi hankalaksi.”
Helsingin yliopistollisen keskussairaalan infektio-osaston ylilääkäri Ville Valtonen arvelee, että Suomessa jää tälläkin hetkellä lukemattomia CFS-potilaita diagnosoidun masennuksen alle.
Valtosen mukaan masennus on näissä tapauksissa aina sivutuote, ei niinkään sairauden ydin. Tyypillisimmät oireet ovat elimellisiä, eikä niitä pystytä selittämään psykiatrisin menetelmin.
Tosin kroonisen väsymysoireyhtymän vakavimpia seurauksia on henkinen kärsimys. Potilaat etsivät hoitokeinoa huonoon oloonsa todella pitkiä aikoja, ja useissa tapauksissa hoito on melkoista hakuammuntaa.
Ja koska potilaiden sietokyky on jo valmiiksi alhainen, saattavat lääkkeet aiheuttaa lukuisia sivuoireita. Tämä kaikki yhdistettynä lääkärihenkilökunnan kielteiseen suhtautumiseen traumatisoi potilaita, eivätkä he enää halua hakea apua.
Maija Haavisto ei kolmeen vuoteen etsinyt uutta hoitoa. Oireita tuli koko ajan lisää. Ohimeneviä ja pitkäkestoisempia, pysyviä oireita ilmaantui muutama uusi vuosittain. Jatkuva kuume oli noina aikona Maijan mielestä kaikista raskain vastustaja.
”Yksi ystävä kävi mun luona ihan vaan imuroimassa.”
Haavisto tutki oireyhtymää omatoimisesti. Hän liittyi internetin keskustelupalstoille ja löysi kohtalotovereita ympäri maailmaa. Ratkaiseva käänne tapahtui vuonna 2005, kun hän sai sähköpostia suomalaiselta naiselta. Naisen oireyhtymää sairastava mies oli ollut Helsingin seudun yliopistollisen keskussairaalan (HYKS) infektiopoliklinikalla hoidettavana.
Vaikka toimivaa hoitoa ei ollut löytynyt, sai Haavisto rohkeutta lähestyä lääkäreitä uudelleen. Hyksissä hän pääsi perusteellisiin tutkimuksiin.
”Vaikka kokeet oli todella hurjia, niin jo se auttoi, että pääsi infektiopolille sisään. Vaikka se onkin HIV- ja tuberkuloosihoitoineen tosi pelottava paikka, niin tuntui siltä, että nyt muhun suhtaudutaan vakavasti.”
Keskussairaalassa hänelle myös viimein kerrottiin sydänlihastulehduksesta, joka oli kirjattu hänen tietoihinsa jo terveyskeskuksessa. Tutkimuksista alkoi löytyä muitakin poikkeamia ja immuunipuutoksia. Lopulta virallinen diagnoosi saatiin aikaiseksi: krooninen väsymysoireyhtymä. Lopputulos ei tullut yllätyksenä.
Suomessa CFs on ollut keskussairaaloiden vaivana. Vaivana siksi, että lääketieteellisissä piireissä koko oireyhtymän olemassaolo kyseenalaistetaan.
Sairautta ei siis ole olemassa. Tämä johtaa tutkimuksen puutteeseen, joka taas johtaa siihen, että yleispätevää hoitokeinoa sairauteen ei löydetä.
”Kyseessä on oireyhtymä. Ei voida oikeastaan puhua sairaudesta, koska lääketieteellä ei ole tällä hetkellä tietoa taudin aiheuttajasta”, kertoo lääketieteellinen johtaja Olli Polo.
Ylilääkärinäkin toiminut Polo on keuhkosairausopin professori. Hän on myös hankkinut itselleen unilääketieteen erikoispätevyyden ja tutkinut kroonista väsymysoireyhtymää vuosia omalla klinikallaan.
”Lääketiede on nykymaailmassa niin pitkälle koneistettu, että monet lääkärit eivät yksinkertaisesti usko mitään, mitä kone ei heille kerro. Yksittäisen lääkärin on todella hankala vauhkota sairaudesta, jos suuret lääkäripiirit systemaattisesti kieltävät taudin olemassaolon”, Polo kertoo.
”Ja koska potilaat ovat hajallaan ympäri maata, eikä heidän oireitaan diagnosoida, on yleinen käsitys se, että oireyhtymä on todella harvinainen.”
Lääkeyhtiöitä sairaus ei kiinnosta juuri tästä syystä, vaikka markkinarako on tälläkin hetkellä olemassa.
Ironista kyllä, Haaviston etuna oli oikeastaan se, että hän oli sairastanut jo hyvin pitkään. Lääkäreillä ei ollut muuta vaihtoehtoa jäljellä kuin todeta, että kysymyksessä on CFS.
”Virallisen diagnoosin saaminen auttoi. Se helpotti, ettei kyseessä ollut enää mikään mun oma päätelmä”, Haavisto kertoo.
Lääkityksessä siirryttiin aiempaa vahvempiin aineisiin. Hänelle määrättiin rankka kortisonihoito, joka lopetettiin, kun vaikutus heikkeni jo parin kuukauden jälkeen.
Kortisonihoito huononsi tilannetta. Lääkekuurin vaikutuksesta elimistön oma kortisonituotanto loppuu, ja irtautuminen on pitkä ja tuskainen operaatio. Lukemista harrastavalla Maijalla oli luonteva mittari oman tilansa tarkkailuun.
”Hyvinä päivinä pystyin lukemaan kirjoja. Huonompina aikakauslehtiä. Sitten oli niitä päiviä jolloin pystyin lähinnä selailemaan kaupan mainoslehtiä.”
Viimein Hyksissä oli sama tilanne edessä kuin aiemmissa paikoissa. Toimivaa hoitoa ei löytynyt. Kortisonikuurin ongelmien jälkeen Maija koki, ettei häntä otettu enää vakavasti.
Hän yritti vielä ehdottaa oman tutkimuksensa ansiosta löytyneitä hoitokeinoja lääkäreille, mutta lopputulos oli se, että infektiolääkärit suosittelivat hänelle psykiatrin hoitoa.
”Lääkärit tuntuvat ajattelevan, että ihmiset ovat oikeasti masentuneita, mutta eivät vain halua myöntää sitä. Uskon, että jokainen CFS-potilas sairastaisi mieluummin masennusta.”
Paradoksaalista onkin, että ihmiset, jotka kertovat oireistaan vuosien ajan, saavat lopulta osakseen kohtelua, jossa heitä diagnosoidaan tuntemattomilla jälkitaudeilla tai sielunvaivoilla. Näille lääkäreille sielullinen vamma kuulostaa todellisemmalta kuin heidän kieltämänsä CFS.
”Krooninen väsymysoireyhtymä on tällä hetkellä täysin keski-aikaisen lääketieteen tasolla”, Polo sanoo.
Hän viittaa lääketieteen historiaan, jolloin ihmisten vaivoja selitettiin aluksi paholaisen vaikutuksella ja myöhemmin hysterialla. Suomessakin hysteriaa käytettiin selityksenä vielä 1900-luvulla monessa selittämättömäksi jääneessä tapauksessa.
Maaninen hysteria ei tosin tunnu täysin sopivalta selitykseltä kroonisesti uupuneiden ihmisten oireisiin.
Vaikka Maija työllisti itseään tekemällä toimittajan töitä kotoa käsin, ei rahaa ollut koskaan tarpeeksi.
Vuonna 2006 Maijan kunto oli huonontunut siihen pisteeseen, että hän pelkäsi joutuvansa pyörätuoliin. Kansaneläkelaitos kuitenkin hylkäsi Maijan hakemuksen, jolla hän yritti saada määräaikaista sairauseläkettä.
”Kelan mukaan tätä sairautta ei ole olemassa. En siis voi olla sairas. Ylilääkärin kirjoittamat diagnoosit eivät auttaneet, koska Kelan vakuutuslääkärit pystyvät mielestään ihmeparantamiseen.”
Sitten tapahtui uusi käänne. Maija oli jo aiemmin törmännyt omissa tutkimuksissaan MS-taudin hoidossa käytettävään lääkkeeseen, naltreksoniin (LDN). Hän keskusteli erään suomalaisen MS-potilaan kanssa lääkkeestä, ja oireyhtymien samankaltaisuus herätti toivon kipinän.
Maija päätyi professori Olli Polon vastaanotolle, joka suostui kirjoittamaan hänelle LDN-reseptin. Hoito toimi. Polo määräsi myös muita lääkkeitä Maijan ehdotusten pohjalta ja lopulta liikkumista rajoittavat oireet katosivat lähes kokonaan.
Maija ylläpitää perustamaansa Suomen CFS-sivustoa. Sivustolla käy päivittäin satoja uusia kävijöitä, ja rekisteröityneitä aktiivikäyttäjiä on jo useampi kymmenen. Hän on kirjoittanut myös oireyhtymästä kirjan, josta ilmestyy tänä vuonna suomenkielinen painos.
Maija ei usko koskaan pystyvänsä tekemään normaalia päivätyötä, mutta sairastaminen on opettanut asettamaan tarkat rajat. Ja pitkäaikainen parisuhde on ollut tukena, eripuraa tulee lähinnä kotitöistä, kun Maija makaa tiskivuoren vieressä eikä jaksa pidellä tiskiharjaa.
”Onneksi me ei koskaan ole oltu mikään bilepari. Mun pitää kuitenkin mennä säännöllisesti nukkumaan viimeistään yhdeltätoista, ettei seuraava päivä mene pilalle.”
Onko Maija sitten edelleen jatkuvasti väsynyt?
”Olen. Kyllä sairastaminen väsyttää.”
CFS-sivusto cfs.gehennom.org
_______________
Lähellä läpimurtoa
Viime vuonna julkaistun Amerikkalaisen Whittemore Peterson -instituutin tutkimuksen mukaan Kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttajaksi olisi todistetusti löytynyt XMRV-retrovirus.
Vuoden 2010 tammikuussa julkaistiin Retrovirology-lehdessä brittiläisen lääkäriryhmän artikkeli, jossa viruksen yhteys CFS:ään osoitettiin jälleen vääräksi. Molemmat artikkelit ylittivät tuloksineen uutiskynnyksen myös Suomessa.
Tutkijat ovat sen jälkeen kommentoineet tutkimuksia puolesta ja vastaan. Professori-lääkäri Olli Polon kokemuksen mukaan tuloksista on väitelty lähinnä siksi, että tietyt lääkäripiirit taistelevat sen puolesta, että CFS on psykosomaattinen sairaus.
CFS:n historiassa merkittävin tarttuvan viruksen puolesta puhuva tapaus oli vuonna 1984 puhjennut Tahoe-järven epidemia Yhdysvalloissa. Alueella diagnosoitiin vuosien 1984–1987 välillä 259 CFS-tapausta.
Polo kertoo, että Yhdysvaltalaisen tutkimuksen mukaan jopa puoli prosenttia koko väestöstä saattaa sairastaa CFS:ää. Suomen kokoisessa maassa se tarkoittaisi yli 25?000 sairasta ihmistä. Luku on suurempi kuin esimerkiksi lääketieteen jo tunnistamassa MS-taudissa. Ja kuten MS-tauti, myös CFS kestää koko loppuelämän.
”Potilaiden on vain yksinkertaisesti opeteltava elämään sen kanssa”, Polo sanoo.
”Jotkut potilaat ovat saaneet antibioottipohjaisilla lääkkeillä olonsa lähestulkoon normaaliksi. Mutta kun he ovat lopettaneet lääkkeiden käytön, myös heidän kuntonsa on ennemmin tai myöhemmin huonontunut todella nopeasti.”
”Kiusallista näissä tapauksissa on ollut se, että aiemmin käytetty lääke on menettänyt tehonsa, jos potilas lopettaa kertaalleen sen käytön.”
Positiivista on, että oireyhtymään on kiinnitetty pitkästä aikaa huomiota. Ihmisten tietoisuuden kasvaessa ei lääketeollisuudelle jää muuta vaihtoehtoa kuin aloittaa tutkimukset toimivan lääkkeen löytämiseksi.
Myös Olli Polon näkemys tulevasta on toiveikas. Hänen mukaansa jo se, että potilaat löytävät toisensa, auttaa oikean hoidon löytymistä.
”Kunhan tautiin löydetään edes jonkinlainen yleisesti toimiva hoitokeino, niin ollaan jo lähempänä sen yleistä hyväksymistä. Vaikka vielä taudista ei paljon ymmärretä, niin uskoisin toimivien hoitotyökalujen olevan jo olemassa.”
_______________
Kela ei korvaa
• Kansaneläkelaitos kirjaa kroonisen väsymysoireyhtymän WHO:n mukaisesti psykiatriseksi sairaudeksi.
• Eläkkeen hakijalla täytyy olla diagnoosin lisäksi lääkärin kirjaama todistus potilaan toimintakyvystä, jonka tulee olla työkyvyn estävä.
• Potilaan tulee esittää toimintakykyä parantava kuntoutussuunnitelma.
• CFS-potilaiden diagnosoidut oireet ovat täysin ristiriidassa WHO:n ja Kelan luokittelun kanssa.
Lähteet: Kansaneläkelaitos, Kela asiantuntijalääkäri Tiina Telakivi, The Hunter-Hopkins Center
_______________
CFS-oireita
• Tyypillisin oire on täydellinen voimattomuuden tunne, joka voi pahimmillaan invalidisoida potilaan täysin.
• Lihas- ja nivelsäryt, päänsärky, migreeni, pahoinvointi, masennus, ahdistus ja jatkuva kuumeilu
• Sydämen rytmihäiriöitä, hyperventilointia, ihottumaa, migreeniä ja lisämunuaisen vajaatoimintaa
• Jatkuva kuume on usein lievä, mutta löytyy tapauksia, joissa ruumiinlämpö on noussut 39 asteeseen.
• Herkkyys aistiärsykkeille, valolle, äänille ja kosketukselle
• Usein CFS puhkeaa jonkun muun lievemmän sairauden johdosta.
Lähteet: Lääketieteellinen johtaja Olli Polo Unesta OY, Ylilääkäri Ville Valtonen HYKS, CFS verkko
_______________
Ville Matilainen
