”En pystynyt edes koskemaan aluetta ilman että huusin kivusta, enkä pystynyt käymään viiteen päivään kusella, kun sattui niin helvetisti. Tuntui siltä kuin koko alapää olisi palanut”, kuvailee Mikaela Välipakka ensimmäisiä vulvodynian oireitaan. ”En pystynyt tunkemaan edes yhtä sormea sisälle ilman, että se tuntu puukoniskulta.”
Vulvodynia on kroonistunut kiputila ulkosynnyttimien alueella. Sen tavallisin muoto on erityisesti nuorilla esiintyvä vestibulodynia, joka viittaa kipuun emättimen eteisessä ja suuaukolla. Vulvodynian syitä ei tiedetä, mutta taustalla voivat olla esimerkiksi toistuneet hiivatulehdukset tai trauma, ja tietyissä määrin se voi olla jopa perinnöllistä. Arviolta 10–15 prosentilla naisista on vulvodynian oireita jossakin vaiheessa elämäänsä, mutta oireyhtymä on laajalti alidiagnosoitu.
Välipakka uskoo kipujensa aiheutuneen hoitovirheestä. Vuonna 2015 hänelle määrättiin penslausta eli lääkevoiteen käyttöä kondyloomien hoitoon. Kahden tehottoman hoidon jälkeen lääkettä vaihdettiin, ja samana päivänä penslauksen jälkeen alkoi kipu. ”Alkoi sattua ihan sikana. Ajattelin aluksi, että kipu menee ohi, mutta olin supertuskissani ja menin lopulta päivystykseen”, Välipakka kertoo. Päivystyksessä ei kuitenkaan osattu auttaa, eikä miltei missään muuallakaan. Hän kertoo käyneensä peräti kuudella gynekologilla yksityisessä terveydenhuollossa. Vasta seitsemännellä yrityksellä ja kolmen kuukauden kärsimyksen jälkeen häneltä testattiin opiskelijoiden terveydenhuollossa kipupisteet ja diagnosoitiin vulvodynia.
Vulvodynia todetaan, kun oireet ovat kestäneet yli kolme kuukautta, eikä taustalla ole tunnettua sairautta, tulehdusta tai poikkeavia muutoksia ulkosynnyttimien alueella. Tutkimus tehdään kostealla vanupuikolla, jolla käydään läpi mahdolliset kipukohdat vulvan alueella. Vestibulodyniassa potilaalle ilmenee kipuja kosketuksesta. Neuropaattisessa vulvodyniassa kipu on jatkuvaa, eikä selviä kipupisteitä voida havaita.
Oireita esiintyy usein esimerkiksi yhdynnän, tamponin asettamisen tai gynekologisten tutkimusten aikana, mutta kipu voi olla läsnä arjessakin. Särkyä voi aiheutua pyöräilemisestä tai silkasta istumisesta, ja toisinaan se säteilee vulvan alueelta muuallekin kehoon, kuten ristiselkään tai reisiin. ”Jotkut ovat jopa joutuneet pitkille sairauslomille istumatöiltään”, vulvodyniapotilaiden parissa työskentelevä kätilö ja seksuaaliterapeutti Niini Leppänen huomauttaa.
Hän kertoo, että vestibulodynia jaetaan primaariseen ja sekundaariseen. Primaarisessa muodossa oireet alkavat jo varhain, eikä sairauden syytä tiedetä. Sekundaarisessa muodossa syynä voi olla esimerkiksi toistuvat emättimen alueen tulehdukset, ja oireet voivat alkaa yhtäkkiä, kuten Välipakalle kävi.
Tehottomia hoitoja
Saatuaan diagnoosin Välipakka pääsi lantionpohjan lihaksiin erikoistuneelle fysioterapeutille. Siellä häntä ohjeistettiin muun muassa ruokavaliossa ja muissa elämäntapamuutoksissa, kuten pyykinpesussa. Esimerkiksi alusvaatteita pestessä ei tulisi käyttää hajustettuja pesuaineita, ja alapää suositellaan pestävän korkeintaan kerran päivässä lämpimällä vedellä. Lisäksi kipua pyrittiin hoitamaan vahvistamalla ja venyttämällä uinuneessa tilassa olleita lantionpohjanlihaksia muun muassa dilataattoreilla, erikokoisilla emättimen venytyspuikoilla. Hoitokeinot eivät kuitenkaan tehonneet. Sen lisäksi ongelmia tuotti gynekologin ja fysioterapeutin välisen kommunikaation puute. Välipakka kertoo heidän antaneen ristiriitaisia ohjeita.
Ideaalitilanteessa vulvodynian hoito tapahtuu moniammatillisen hoitotiimin, eli fysioterapeutin, gynekologin ja seksuaaliterapeutin tai -neuvojan kanssa. Myös Välipakalle ja hänen kumppanilleen tarjottiin seksuaalineuvontaa, mutta Välipakan mukaan potilaan tilannetta ei otettu hoidossa riittävästi huomioon: “Siellä keskusteltiin kommunikaatiosta, mutta meillä ei ollut sen kanssa ongelmia. Ongelmana oli se, että sattuu, eikä siihen auttanut keskustelu.” Hänelle ei tarjottu yksilöllistä seksuaalineuvontaa.
Seksuaaliterapeutti Leppänen kertoo seksuaaliterapian olevan osa hoitoja, koska kipu voi aiheuttaa myös henkisiä oireita, kuten ahdistusta. Hänen mukaansa terapiassa keskustellaan muun muassa potilaan seksuaalihistoriasta ja hoidetaan monipuolisesti ahdistusta ja stressiä. Seksuaaliterapian ja fysioterapian lisäksi gynekologilla saatetaan kokeilla erilaisia hoitoja, kuten penslausta tai pistoksia. Viimeinen ratkaisu on kirurginen leikkaus.
Kipu ahdisti Välipakkaa, ja se vaikutti huomattavasti hänen kehonkuvaansa ja seksuaalisuuteensa. ”Mulla on aina ollut kehon kanssa ongelmia, ja vulvodynia pahensi sitä huomattavasti. Tuntui että oma seksuaalisuus on viety pois. En pystynyt alkuun katsomaan itseäni peilistä tai koskemaan ollenkaan. Oma kroppa ällötti tosi paljon”, hän pohtii.
Tuloksettomien hoitojen jälkeen gynekologi ehdotti Välipakalle kipupoliklinikkaa, mutta terveydenhuollosta ei tehty lähetettä poliklinikalle Välipakan silloisen masennuksen takia: ”Piti puoli vuotta käydä sairaanhoitajan ja psykologin luona käsittelemässä masennusta. Ei tajuttu, että mua ahdistaa, koska mua sattuu.” Hän kertoo myös, ettei hoidossa pureuduttu vulvodyniaan tai kipuihin, vaan siellä puhuttiin muista arkielämään liittyvistä asioista.
Vasta puoli vuotta myöhemmin hän pääsi poliklinikalle, jossa aloitettiin lääkehoito Lyricalla, jota käytetään tavallisesti esimerkiksi neuropaattisten kipujen hoitoon sekä ahdistuneisuushäiriöön. ”Siellä mut otettiin tosissaan. Lyrica aloitettiin pienellä annostuksella. Kun se ei tehonnut, annosta nostettiin maksimiin, mikä alkoi auttaa huomattavasti.” Mikaela Välipakka oli kärsinyt kivuista yli neljä vuotta ennen kuin hänelle löydettiin toimiva hoitokeino.
Erilaisia keinoja nautintoon
Vulvodyniaa ei ole juurikaan tutkittu, joten diagnoosin tai oikeiden hoitojen saaminen voi olla vaikeaa. Potilaat ovat saattaneet joutua odottamaan diagnoosia jopa kymmeniä vuosia, koska vulvodynia ei ole ulkoisesti havaittavissa muutoin kuin pienenä punoituksena.
”Vulvodynian tutkimus on nyt vasta vilkastunut”, Leppänen huomauttaa. Hänen mukaansa vulvodynian oireiden kaltaisia vulvan kiputiloja on huomattu ensimmäisiä kertoja jo 1800-luvulla. Leppänen kertoo, että oireet tunnistettiin uudelleen 1970-luvulla, mutta tutkimuksia on tehty enemmän vasta tämän vuosituhannen aikana.
”Kaiut patriarkaalisesta menneisyydestä kantautuvat vielä nykypäivään. Se aiheuttaa turhautumista ja katkeruutta potilailla: että jos miehellä olisi tämmöinen ongelma, niin kilpaa tutkittaisiin ja yritettäisiin löytää jotain”, Leppänen lisää. Saman ongelman näkee Välipakka: ”Oon tosi vihainen siitä, että Suomessa ei edelleenkään saa tarpeeksi apua naisten vaivoihin.”
Nykyisin Välipakka ottaa lääkettä pienemmällä annostuksella, ja kivut ovat vähentyneet huomattavasti. ”Seksi ei ole enää niin kivuliasta, mutta spontaani seksi ei silti onnistu.” Jälkikäteen hän on löytänyt kokemuksistaan positiivisiakin puolia. “Se laajensi käsitystäni seksuaalisuudesta todella paljon, kun yhteiskunnassa seksi on tosi yhdyntäkeskeistä. Olin enemmän läsnä, kun piti keksiä erilaisia keinoja nauttia.”
Leppänen haluaa muistuttaa, että vulvodyniasta on mahdollista myös parantua: ”Jos on saanut vulvodyniadiagnoosin, on hyvä muistaa, että paranemisia tapahtuu, eikä se ole välttämättä loppuelämän krooninen kiputila.”
Artikkeli julkaistiin ensin maksumuurin takana 10.8.2023. Teksti avattiin kaikille lukijoille 24.8.2023. Haluatko sinäkin saada ensilukuoikeuden osaan Voiman verkkoartikkeleista? Tee Voimajengi-tilaus alk. 3€/kk.