Hiv-tartunnasta on tullut tavallinen krooninen sairaus. Silti hiljaisuus taudin ympärillä syvenee.
Kari Tuhkanen, 40, on Suomen virallinen hiv-positiivinen. Hän on luonnostaan hoikka, mutta kärsii neuropaattisista oireista: käsistä ja jaloista on lähtenyt tunto osittain pois. Posket ovat kapoiset, koska hänellä, kuten monella muullakin hiv-positiivisella, ihonalainen rasva kulkeutuu lääkkeiden takia uusiin paikkoihin.
Kari Tuhkanen on antanut aidsille kasvot Suomessa. Häntä on haastateltu kymmeniä ja kymmeniä kertoja siitä, mitä on olla hiv-positiivinen tai aids-potilas Suomessa.
Miksi kukaan toimittaja, tämänkään kirjoittaja, ei koskaan löydä haastateltavaksi ketään muuta, vaikka Suomessa on virallisten tilastojen mukaan tätä nykyä pari tuhatta hi-viruksen saanutta?
“Asenteet eivät ole muuttuneet minnekään 1980- ja 1990-luvusta, jolloin aids tappoi ja oli ‘homorutto‘“, Kari Tuhkanen sanoo.
Aids on Suomessa tabu, josta taudin kanssa elävät eivät voi puhua nimellään ja kasvoillaan. Sairastuneet saattavat joutua salaamaan sairautensa kymmenien vuosien ajan.
Suurelta yleisöltä on jäänyt huomaamatta, että 1990-luvun lopulla käyttöön tulleet uudet lääkkeet ovat muuttaneet aiemman “varman kuolemantuomion” tavanomaisemmaksi krooniseksi taudiksi.
Aiemmin mielenterveysongelmat ja heikko terveys johtivat töistä poisjäämiseen. Nyt monen on ollut vaikeaa tottua ajatukseen henkiinjäämisestä.
“Pitkään sairastaneet ovat panneet kaiken menemään ja jääneet odottelemaan kuolemaa. Nyt pitäisi sitten koota kaikki palaset uudestaan ja ruveta ajattelemaan, että elämä jatkuukin”, Tuhkanen kertoo.
Kari Tuhkasen mukaan useimmat uuden lääkityksen aikana tai vähän ennen sitä sairastuneet ovat voineet jatkaa työelämässä koko ajan.
Tuhkanen sai tietää sairastumisestaan 12 vuotta sitten työskennellessään tanssijana Lontoossa. Hän palasi pian Suomeen ja jäi eläkkeelle. Tällöin hänelle luvattiin elinaikaa korkeintaan muutamia vuosia.
Tuhkanen teki kuitenkin comebackin työelämään kaksi vuotta sitten ja ryhtyi hiv/aids-ihmisten tukijärjestön Positiiviset ry:n projektityöntekijäksi. Seuraavat kolme vuotta hän tekee töitä vertaistukiryhmien hyväksi ympäri Suomea ja hoitaa tiedotusta.
Tuhkanen kertoo miettivänsä usein, mitä tapahtuu, jos hän ei jaksakaan työelämässä.
“Pääseekö silloin takaisin eläkkeelle? Monet eivät halua kertoa työnantajalleen sairaudestaan, koska pelkäävät sen haittaavan etenemismahdollisuuksia.”
Hivin muuttuminen tavanomaiseksi krooniseksi sairaudeksi tuo mukanaan ihan uudenlaisia ongelmia.
”Kuka oikeasti uskoo, että hiv-positiivinen työntekijä on aidosti samalla viivalla, kun mietitään, keneen halutaan sijoittaa koulutuksen tai muiden investointien saralla työyhteisössä.”
Hänen mukaansa hiv-positiivinen voi olla muita sitoutuneempi työhönsä. Hän ei hae helposti muualta töitä, sillä ennakkoon ei voi tietää, miten uusi työnantaja suhtautuisi hänen sairauteensa.
Tuhkasen mielestä nyky-Suomessa vaikuttavat kylmät asenteet ovat suoraan yhteydessä tietämyksen heikkouteen.
Nykyään hiv tulee Suomeen esimerkiksi mattimeikäläisen turistimatkalta Thaimaasta, Baltiasta tai Venäjältä. Yhä useampi suomalainen hiv-positiivinen on heteroseksuaalinen mies.
“Mielestäni kaikkein pahimmassa jamassa ovat juuri nämä miehet ja naiset, joilla yleisten uskomusten mukaan ei hiviä olekaan. Homoyhteisöissä sitä vastoin hivin kanssa on totuttu elämään, vaikka uusia tartuntoja todetaan homoillakin koko ajan lisää. Hiv-positiiviset kokevat syrjintää myös homojen keskuudessa.”
“Joka viides nyt ilmituleva hiv-tartunta todetaan liian myöhään, koska taudinkantaja ei ole uskaltanut tai halunnut mennä testeihin aikaisemmin. Keitä kaikkia hän onkaan ehtinyt tartuttaa näiden vuosien aikana? Hänen itsensä kannalta tilanne voi olla lisäksi viivyttelyn takia niin huono, etteivät lääkkeet enää auta.”
Myös lainsäädännössä on paha virhe. Jos ei ole käynyt testissä, ei voi virallisesti tietää olevansa taudinkantaja, vaikka oireet siihen viittaisivatkin. Tällöin ei myöskään tietoisesti levitä tautia seksikumppanilleen.
Jos hiv-positiivinen sitä vastoin on käynyt testissä, hän on vastuussa suojaamattomasta seksistä rikoslain edessä.
Mutta myös edistystä tapahtuu. Narkomaanien tartunnat ovat vähenemässä, koska ilmaisia neulojenvaihtopisteitä on perustettu eri puolille Suomea. Täällä narkomaanien hiv-epidemia on hoidettu erinomaisesti.
Hänen mukaansa oudoimmassa ja raskaimmassa tilanteessa ovat nyt pitkään sairastaneet, mutta henkiin jääneet potilaat.
“He psyykkasivat itsensä ottamaan elämän niin rauhallisesti kuin mahdollista ja elämään niin kauan kuin elävät. Mutta kuolema ei armahtanutkaan heitä.”
Pitkään sairastaneen eläke ei yleensä ole kummoinen. Eläkevuosien aikana maailma on muuttunut, teknologia kehittynyt, ja monella olisi edessä kouluttautuminen uuteen ammattiin.
“Ja he ovat näitä yli 50-vuotiaita kroonikkoja, jotka ovat tarvinneet paljon psyykelääkkeitä ja joiden motivaatio palata työelämään ei ole kovin korkea”, Tuhkanen kertoo.
“Tiedän lähipiiristä ihmisiä, jotka eivät ole enää jaksaneet elää ja ovat päättäneet elämänsä oman käden kautta.”
”Kun puhutaan hivin yhteydessä stigmasta, leimautumisesta, on monen kohdalla kysymys itse itsensä leimaamisesta. Sairastunut ei itsekään koe olevansa samanarvoinen kuin muut, vaan hän alkaa yhdistää kaikki elämänsä asiat tavalla tai toisella hiviin.”
Kari Tuhkanen ei ole vain “hiv-positiivinen homomies”. Hän on projektisuunnittelija, hän maalaa ja soittaa pianoa. Hän opiskelee työnsä ohessa perhe- ja seksiterapeutiksi.
Hänellä on läheiset suhteet vanhempiinsa ja sisaruksiinsa ja paljon ystäviä Suomessa ja ulkomailla. Hän on yksi Diakonissalaitoksen Toivon lähettiläistä.
“Sairautensa salaavilla on kaikkein vaikeinta. Minun on helppo elää.”
_______________
Hiv meillä ja muualla
Suomalaiset ovat kyllääntyneet aids-tietoon ja luulevat tietävänsä sairaudesta, vaikka eivät tosiasiassa tiedäkään. Vuodesta 1999 lähtien Suomessa on todettu yli sata uutta tartuntatapausta vuosittain. Viime vuosi oli määrällisesti tähän mennessä masentavin, kun 194 ihmisen todettiin saaneen hivin. Tänä vuonna todettuja on jo 126.
Mustassa Afrikassa elää arviolta noin 25–30 miljoonaa hi-viruksen saanutta, Kaakkois- ja Etelä-Aasiassa lähes 8 miljoonaa. Euroopassa viruksen kantajia on yli 700000. Suomessa on tähän mennessä todettu yli 2200 tartunnan saanutta, joista 433 on kuollut. Koko maailmassa eli 1990 noin 8 miljoonaa hiv-positiivista, nyt heitä on noin 40 miljoonaa. Vuoden 1981 jälkeen noin 25 miljoonaa ihmistä on kuollut aidsiin. Afrikassa hiv-tartuntojen määrä on eräiden arvioiden mukaan tasaantumassa, mutta muualla maailmassa, erityisesti Aasiassa, määrä kasvaa.
Birgitta Rantakari toimii Helsingin Diakonissalaitoksen kansainvälisen diakoniatyön johtajana ja matkustaa Afrikan maihin useita kertoja vuodessa. Hän kertoo, että nykyisin hiv ja aids ovat useimpien afrikkalaisten arkitodellisuutta. Rantakarin mukaan Suomessa – toisin kuin Afrikassa – hiv ei ole perheongelma, vaan rajatun joukon ongelma. Siksi potilaat on helppo marginalisoida.
Suomessa stigma, leimautumisen pelko, on erittäin suuri. Työpaikan menettämisen, lasten kiusatuksi tulemisen tai hylkäämisen pelossa ihmiset eivät uskalla kertoa olevansa hiv-positiivisia. Suomessa osalla terveydenhoitohenkilökunnasta on lisäksi ”karmeita ajatuksia” hiv-positiivisista.
Birgitta Rantakarin unelma on saada Suomeen töihin joitakin afrikkalaisia hiv-positiivisia ihmisiä: kertomaan, rohkaisemaan, haastamaan ja kysymään. Ugandassa on tehty viime vuosina menestyksekkäästi töitä aidsin leviämistä vastaan. ”Ugandalaiset ovat sanoneet minulle, että älkää uinuko siellä Suomessa. Me uinuimme, mutta nyt ei auta hellittää”, Rantakari kertoo.
Hiv tarttuu emätin- tai anaaliyhdynnässä tai suuseksissä ilman kondomia, yhteisistä huumeidenkäyttövälineistä, hiv-positiiviselta äidiltä lapseen raskauden, synnytyksen tai imetyksen aikana ja veren- tai elinsiirron yhteydessä (Suomessa viimeksi 1985). Hiv voi tarttua, jos verta, siemennestettä tai esiliukastetta, emättimen ja kohdunkaulan eritteitä tai äidinmaitoa pääsee limakalvojen tai rikkoutuneen ihon kautta toisen ihmisen verenkiertoon.
_______________
Kasvoton elämä
Helenan viruksesta tietävät vain läheiset.
Helena on keski-ikäinen nainen. Hänellä on puoliso ja peruskoulua käyvä lapsi ja hän asuu pääkaupunkiseudun tuntumassa. Hän on töissä alalla, jossa työnkuvaan kuuluvat ulkomaanmatkat.
Helena on kantanut kehossaan hi-virusta yli kymmenen vuoden ajan. Aids ei ole puhjennut, ja hän on tällä hetkellä oireeton. Mutta kuinka kauan? Sitä ei kukaan tiedä. Lapsella ei hi-virusta ole.
“Häpeä, syyllisyys ja kuolemanpelko. Siinä olivat minun elämäni kolme keskeistä sanaa alussa, sen jälkeen kun positiivinen testitulos oli selvinnyt”, Helena kertoo.
Ne olivat ensimmäisiä tunteita, mutta nyt hänen on jo paljon helpompaa elää. Helenan olo on helpottunut senkin takia, että hän ei toivo enää lisää lapsia.
Helena sai viruksen ulkomailta. “Ihminen ei aina toimi rationaalisesti, ja seksi on tabu. Olen saanut kuulla, että miksi menit mokaamaan, miksi olit typerä.”
Alussa oli rankkaa, mutta nyt Helena toimii tukiryhmissä, naisten piireissä, ja tapaa muita sairastuneita tai viruksen kantajia. Viruksesta tietävät nykyinen mies ja monet muut lähiomaiset sekä ystävät.
“Lapselle en ole kertonut, ja lääkäri oli siitä samaa mieltä. Jotkut ystävät ovat häipyneet elämästäni viestini jälkeen. Mies ja minä käsittelemme asiaa säännöllisesti.”
“Jo melkein kymmenen vuotta on Suomessa puhuttu hiljaisuuden murtamisesta. Edelleen se on murtamatta. Suomessa naiset eivät halua tulla julkisuuteen omalla nimellään, koska heillä on paljon pelissä: työpaikka, ura, perhesuhteet.”
Helena elää erilaisuutensa kanssa.
“Olen kuullut vierestä keskustelun, jossa uhkasi heittää aviovaimonsa pihalle, jos tämä toisi gynekologilta hiv-positiivisuudesta kertovan paperin. Syrjinnän julmuus tulee tällaisissa tilanteissa esiin yleismaailmallisesti.”
Terveydenhuollosta hänellä on hyvää sanottavaa omalta osaltaan, mutta lapsen ei.
“Viisi vuotta sitten vein lapseni sairaalaan, ja siellä kysyin sairaanhoitajalta vessaa. Hän sanoi minulle lapsen kuullen, että muista sitten, että et tartuta meitä, kun käyt vessassa. Tyrmistyin. Lapseni kuuli keskustelun, mutta en tiedä ymmärsikö hän.”
Kesällä 2007 julkaistun HIV prevention in Europe -tutkimuksen mukaan 30 prosenttia kaikista EU-maissa asuvista ihmisistä luulee, että hiv tarttuu vessoista.
Helena tuntee naisia, jotka ovat joutuneet töistä pois (teollisuudessa ja toimistotyössä), kun työnantaja on kuullut juorun sairaudesta. Hän tietää myös, että tartunnan saanut lapsi on käännytetty päiväkodista pois.
“On utopiaa, että joku kuuluisuus tulisi kaapista ulos ja kertoisi sairaudestaan.” Kun Helena itse kokee tulleensa syrjityksi tai on riidellyt lähimpiensä kanssa, hän käpertyy hetkellisesti itseensä. Se on itsesyrjintää.
Helenan mielestä erityisen paljon tukea tarvitsisivat ulkomaalaistaustaiset hiv-positiiviset naiset.
“Omat yhteisöt saattavat hylkiä Venäjältä, Thaimaasta ja Afrikan maista tulleita sairastuneita naisia. Suomalainen mies saattaa kieltää heiltä muiden samassa tilanteessa olevien tapaamisen. He voivat kokea henkistä tai fyysistä väkivaltaa, ja heillä on heikosti tietoa hivistä ja aidsista.”
Helenan nimi on muutettu.
_______________
Ruusuja
Helena:
• kunnalliselle hammashoidolle, jossa toimitaan pelottomasti, ilman ennakkoasenteita
Kari:
• kaikille niille, jotka ovat jaksaneet elää taudin kanssa, ja jotka ovat jaksaneet elää ihmisten asenteiden kanssa
• kaikille niille, jotka ovat joutuneet salaamaan asian, mutta ovat silti jaksaneet
Risuja
Helena:
• joustamattomille työantajille. Moni infektoitunut jaksaisi paremmin, jos voisi tehdä lyhennettyä työpäivää
Kari:
• kaikille niille, jotka eivät ole ottaneet asioista selvää tai menneet testeihin
• hoitohenkilökunnalle, joka ei tiedä, miten hiv tarttuu
• yksityisille hammaslääkäreille, jotka perivät pelkästä tarkastuksesta tuplahinnan siivouskuluilla perustellen. “Eikö aina puhdisteta perusteellisesti?”
Pirkko Kotila
