Outo onnekas Veeti

Autisti tietää asioita, joista neurotyypillisillä ei ole aavistustakaan.

Koulussa Nevalaisen Veeti vietti välitunnit pöydän alla lukemassa.

Luokkakavereiden kanssa tuppasi tulemaan riitaa: omituinen Veeti hermostui muiden yrityksistä ottaa kontaktia ja sanoa töksäytti välillä rumasti. Opettajat eivät oikein osanneet sanoa, onko pöydän alla nököttävä lapsi kiusaaja vai kiusattu.

12-vuotiaiden maailman sosiaaliset säännöt lienevät joskus olleet vaikeita kaikille. Suorapuheinen, looginen, omissa oloissaan viihtyvä Veeti ei edes yrittänyt päästä osaksi laumaa. “Askeleen päässä autismista”, koulupsykologi diagnosoi Veetin kuudennen luokan lopuksi. Aspergerin oireyhtymä, autismin lievä muoto, oli vielä uusi diagnoosi ja psykologille kai vieras.

Aspergerin syndrooma ei oikeastaan ole sairaus lainkaan: lääkkeet tai terapia eivät sitä paranna. Veeti Nevalaisen aivojen erikoisuus syntyy hienoisista poikkeavuuksista siinä, miten aivojen eri osat kommunikoivat toistensa kanssa. Veeti ajattelee toisin.

“Jos silloin olisi tiedetty Aspergerista, koulunkäynti olisi varmaan helpottunut”, Nevalainen pohtii. “Ei olisi ollut niin vahvaa oletusta, että sun on käyttäydyttävä sosiaalisesti juuri näin tai muuten olet vääränlainen.”

Asperger-henkilöt, assit, hahmottavat asioita kirjaimellisesti ja korostetun rationaalisesti. Sosiaalisten tilanteiden loputtomat nyanssit ja tulkinnat vaikuttavat vieraalta kieleltä, ja ne tuhannet sosiaaliset säännöt, jotka ovat muille itsestäänselviä, on opeteltava ulkoa. Juuri kouluajat voivat olla erityisen rankkoja: oman tien kulkijoita ja outoja töksäyttelijöitä siedetään peruskoulussa huonosti.

Nuori Veetikin oppi hitaasti ja monen riidan kautta sosiaalisen valehtelun ja muiden miellyttämisen taitoja. Sen, että toisen vaatteita ei sanota rumiksi, vaikka se olisi totta.

“Möläyttelyyn ja töksäyttelyyn olisi auttanut se, että joku olisi vienyt mut rauhassa syrjemmälle ja selittänyt, että älä toimi näin, vaan toimi mieluummin näin. Ja selittänyt perään, että miksi. Assit perää aina sitä loogista selitystä.”

Pöydän alla istunut koululainen ei muuten ollut mikään Veeti vaan Mira. Ala-asteen oudosta töksäyttelijätytöstä on kasvanut 19-vuotias nuori mies. Veeti Nevalainen, apuvälinetekniikan opiskelija askeleen päässä autismista, on matkalla uuteen sukupuoleen. Mutta se olisi aivan toinen tarina.

Nevalaisen Asperger-piirteet eivät varsinaisesti hypi silmille. Hän on älykäs, sanavalmis ja tavattoman tyylikäs, pärjää opinnoissaan ja käy ulkona.

Ja siksi kai puhutaan autismin kirjosta: autismi ei enää ole yksi diagnoosi vaan rykelmä sellaisia, ja kukin kirjon piiriin kuuluva diagnoosi on liukuma erilaisia oireita ja eri tason toimintavaikeuksia. Edes yksittäisen ihmisen sijainti autismin kirjolla ei ole muuttumaton. On hyviä ja huonoja päiviä.

“Ennen kuin lähdin hakemaan diagnoosia, kyselin kavereilta paljon, että päteekö joku tietty Asperger-piirre minuun. Että kämminkö mä kauheasti. Eihän sitä itse voi tietää, jos on sosiaalisesti vaikka täysin sokea.”

Ja kämmiihän Veeti, kaverit vastasivat, koko ajan. Sosiaalinen elämä on kuitenkin käynyt helpommaksi. Aikuistumisen myötä Nevalainen on oppinut noudattamaan neurotyypillisten – siis kaikkien standardiaivoisten – asettamia sääntöjä ja toisaalta hakeutunut entistä sallivampaan seuraan. Hän tietää, miksi toisen paitaa ei sanota rumaksi.

Mikä Nevalaisen käytöksessä sitten ylittää normaalin rajat? Milloin siirrytään arkisesta omituisuudesta neuropsykologisen poikkeavuuden alueelle? Raja on liukuva, Nevalainen sanoo, mutta diagnoosille lienee tarvetta silloin kun oireet tosissaan häiritsevät ihmistä ja tämän lähipiiriä.

“Mussa niitä piirteitä on sosiaalinen kömpelyys, asioihin jumiutuminen ja pakko-oireet. Tykkään siitä, että arki kulkee aina täsmälleen samanlaisena ja on täysin omassa hallinnassa.”

Pankkivierailuun täytyy valmistautua kuukausikaupalla, Nevalainen kertoo. Mitä enemmän hän valmistautuu, sitä enemmän hermostuttaa: mitä jos jokin ei menekään suunnitelmien mukaan? Jos pitkään mietitystä puheenvuorosta unohtuu sana ja itseluottamus kaikkoaa? Pankki on yksi niistä paikoista, joissa Nevalaisen odotetaan esittävän normaalia – vähän kuten aikanaan koulussa.

Ja sitten on koskettaminen. Nevalainen vaatii tuttaviaan varoittamaan etukäteen, jos he aikovat halata. Ei siksi, että kosketus sinänsä olisi vastenmielistä – Asperger-aivojen on vain vaikea tulkita lähestyvän ihmisen ruumiinkielestä tämän aikeita. Nevalainen ei tiedä, aikooko toinen halata vai lyödä.

Katsekontakti ja kosketus ovat tärkeitä rituaaleja neurotyypillisen ihmisen sosiaalisessa perusohjelmoinnissa. Niiden puute tulkitaan kylmyydeksi, epäinhimillisyydeksi; katsetta ja kosketusta välttelevä ihminen koetaan uhkaavaksi.

“Ihmiset, jotka tuntee mua huonosti, loukkaantuu, jos kiellän koskemasta. Ne saattaa rationaalisesti ymmärtää asian, mutta silti niitä loukkaa se, että ne eivät saa osoittaa läheisyyttä tuollaisilla sosiaalisesti yleisesti hyväksytyillä tavoilla. Ne sanovat haluavansa vaan piristää, mutta ei se piristä mua.”

Asperger-aivojen omalaatuisuus ei asu missään pääkopan yksittäisessä osassa. Nykytietämyksen mukaan Veeti Nevalaisen aivoissa syntyy paljon lyhyitä yhteyksiä ja vähän pitkiä: tietoa on paljon, mutta se liittyy rajattuihin alueisiin ja sitä on vaikea etsiä ja yhdistellä. Kiinnostus yksityiskohtiin sumentaa kokonaisuuden tajun.

Ammatinvalintatestien mukaan Nevalainen on kaikessa joko erittäin hyvä tai hämmästyttävän huono. Siinä on hyvätkin puolensa. Asperger-aivot on optimoitu huippuasiantuntijuuteen.

Nevalaisen intensiivisen kiinnostuksen alueita on kolme: mutterit, kirjat ja neuropsykiatria. Apuvälinetekniikan opinnot sallivat ainakin välillä uppoutumisen johonkin näistä kolmesta. Nykyään myös lähipiiri jaksaa seurata tolkutonta innostumista.

“Kaikki, mikä kimaltaa ja on maassa, on otettava mukaan ja mielellään laitettava myös suuhun. Nykyään ihmiset ymmärtää aika hyvin sitä, että se mutteri on oikeasti mun mielestä ihan mielettömän upea ja loistava ja mahtava asia. Yläasteella sitä pidettiin erikoisuuden tavoitteluna.”

“Se on ehkä Aspergerin hyvä puoli. Mä voin olla niin mielettömän kikseissä jostain asiasta, johon kukaan normaali ihminen ei kiinnittäisi mitään huomiota.”

Epätyypillinen maalaa tyypillisen näkyviin. Autismin kirjon – siis Aspergerien, autistien, hyperaktiivisten ja muiden neuropsykologisesti erilaisten – olemassaolo piirtää rajat myös normaaliudelle, neurotyypillisten luokalle.

Pärjätäkseen maailmassa Nevalaisen on hallittava kaksi tapaa käyttää aivojaan: sen itselle tyypillisen Asperger-tyylin lisäksi on pyrittävä ymmärtämään myös neurotyypillisten ajattelua. Neurotyypillisten aivot puolestaan ovat tavallisesti yksikielisiä. Enemmistön ei ole tarvinnut sopeutua vähemmistön tapaan olla.

Nevalainen pohtii, että jos jokin on neurotyypillisen ajattelulle ominaista, niin tapa selittää asioita epäselityksillä. “Miksi näin tehdään?” “No kun niin on tapana.” Neurotyypillisen päättely on epäloogista ja nojaa välillä järkeen, välillä taas tunteeseen tai totuttuun. Ja negatiiviset tunteet – niitä ei millään haluta ilmaista suoraan.

“Neurotyypillisten logiikka muistuttaa mun mielestä sitä naisten logiikkaa, josta miehet valittaa – muka-logiikkaa, josta kukaan ei ymmärrä mitään. Tavallaan mulle kaikki on naisten logiikkaa, paitsi että mä en ymmärrä kumpaakaan sukupuolta.”

Loppujen lopuksi on kai kyse jatkumosta, jossa jokainen on jotakuta muuta epätyypillisempi. Autistien oikeuksien liikkeen parissa puhutaan neurodiversiteetistä: siitä, että tyypillisiä aivoja ei olekaan, ja eroavaisuuksia on helpompi sietää jos niitä ei luokitella puutteiksi.

Ajattelutapojen moninaisuuden tajuaminen lienee vaikeinta niille, jotka sijoittuvat jonnekin sosiaalisten kykyjen jatkumon äärilaidoille. Sosiaalisesti huiman älykkäälle ihmiselle autistin kohtaaminen on pelottavaa.

“Me autismikirjolaiset ollaan ihmisiä joihin on vaikea saada kontaktia. Kyllä mä ymmärrän, että se pelottaa sellaisia ihmisiä, jotka ovat tottuneita aina lukemaan toista ihmistä. Ei voi olla kovin helppoa kohdata ihmistä, jolla on hirveän vähän ilmeitä, eleitä ja äänenpainoja, ja joka aina tarkoittaa täsmälleen sitä, mitä sanoo.”

Veeti Nevalaisen viimeisin diagnoosi on yhä ala-asteen koulupsykologin epävirallinen arvio “askeleen päässä autismista”. Virallisen diagnoosin hankkiminen kiinnostaisi, mutta se on aikuisiällä vaikeaa. Tällä hetkellä ainoa mahdollisuus siihen löytyisi yksityisen terveydenhuollon puolelta, ja siihen opiskelijalla ei ole varaa.

Moni myös kapinoi diagnoosiaan vastaan. Sairausluokitus ja sen sisäiset tasoarviot koetaan vammauttaviksi: “hyvätasoiseksi” luokiteltu autisti ei saa tarvitsemaansa apua, “huonotasoista” taas kohdellaan kuin lasta.

Nevalaista Asperger-identiteetti on kuitenkin auttanut. Lääketieteellinen selitys auttaa muita ihmisiä ymmärtämään hänen erikoisuuttaan. Se taas vähentää painetta piilotella omia oireita.

“Sairausluokitus on siitä hyödyllinen, että erilaisuutta ei pidetä luonteenpiirteenä, josta pitää oppia pois. Suomessa vallitsee kuitenkin hirveän vahva behavioristinen näkemys, että ihmiset voi opettaa olemaan ihan mitä tahansa. Toisaalta tajuan, että moni pelkää esimerkiksi menettävänsä työpaikkansa, jos sana diagnoosista leviää.”

Ja jos diagnoosin saaminen helpottuisi ja tieto leviäisi, ehkä entistä useampi autismikirjolainen tulisi kaapista, Nevalainen pohtii. Silloin olisi helpompi vaatia tiettyä kunnioitusta työpaikkojen ja koulujen neurotyypilliseltä enemmistöltä – ja ehkä vaatimus normaaliksi naamioitumisesta hellittäisi.

“Sopeutumisvalmennuksissa neuvotaan yhä, että ’kengät jalassa housunlahkeiden tulee ulottua sentin verran maan yläpuolelle’. Se on sellaista ’näin näytät normaalilta’ -koulutusta. Tärkeämpää olisi keskittyä siihen, miten tulet toimeen omien oireidesi kanssa ja miten saisit ympäristön ymmärtämään oireitasi paremmin.”

Vihreällä kortilla pyydetään varsinaista puheenvuoroa, oranssilla kommenttia. Autismikirjolaisten järjestötoiminta vaatii piirun verran ankarampaa järjestystä kuin tavallinen aktivismi. Silti se toimii, ja tavalla jota harva olisi arvannut vielä muutama vuosi sitten.

“Kaikki yhteistoiminta pitää miettiä viisitoista kertaa etukäteen läpi, ja jos joku ei mene sovitulla tavalla, kaikkiin iskee paniikki”, Nevalainen kuvaa. “Mutta yhdessä tekeminen on tosi hyödyllistä. Kaikki eläytyvät hyvin siihen, miltä toisista tuntuu.”

Nevalainen on mukana järjestämässä kesäkuista Autistic Pride Day -juhlaa, jota vietetään maailmanlaajuisesti vasta kolmatta kertaa. Tapahtuman kasvu on ollut melkoinen yllätys etenkin monille lääkäreille, joiden silmissä autismin kirjoa määrittää nimenomaan kyvyttömyys vuorovaikutukseen.

Verkostoitumisen myötä halu yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen on vahvistunut alan järjestöissä. Enää ei riitä se, että autismikirjolaisia valmennetaan pärjäämään arjessa neurotyypillisten ehdoilla – pelisääntöjen on muututtava.

Nevalainen aloittaisi muutoksen kouluista ja työpaikoilta. Vähemmistön hiljaisuus on mahdollistanut syrjinnän, hän uskoo.

“Työelämässä ihmisiltä vaaditaan aina vähän enemmän kuin olisi tarpeen tai mihin he pystyvät. Osaat ehkä hommasi täydellisesti, mutta määräaikaista virkaa ei jatketa, koska et sulaudu sosiaalisesti työyhteisöön, et käy yhteisissä saunailloissa. Tosi moni on suojatyöpaikoissa tai jumissa pätkätöissä, vaikka siihen ei ole mitään todellista syytä.”

Enemmistö ei ole ikinä avannut silmiään vähemmistön näkökulmalle, ellei vähemmistö ole itse pitänyt itsestään meteliä. Nevalaiselle näitä vaihtoehtoisia näkökulmia on siunaantunut keskimääräistä enemmän ihan luonnostaan. Autismikirjolainen ja transsukupuolinen Veeti kävelee kepin tuella, sillä onnettomuudessa saatu aivovamma jätti viime vuonna jälkeensä kroonisen huimauksen. Sekin auttaa katsomaan maailmaa viistosti, standardinäkökulman ulkopuolelta.

“Ottaahan se välillä päähän, mutta ongelmansa kullakin. Ainakaan en ole yksi niistä, jotka pohtii jotain suvaitsevaisuuskysymyksiä: että suvaitaanko me nyt jotain homoja tai vammaisia. Mulle sellainen puhe kuulostaa ihan absurdilta – että mitä erityistä suvaitsemista niissä nyt on? Pidän itseäni siinä mielessä aika onnekkaana.”

_______________

Kirjava autismi

• Autismin kirjoon kuuluu joukko keskenään samankaltaisia neuropsykologisia oireyhtymiä, joilla on geneettinen pohja.

• Kirjoon arvioidaan Suomessa kuuluvan 35 000–50 000 ihmistä.

• Noin kolme neljästä kirjoon kuuluvan diagnoosin saaneesta on miehiä. Naisten epäillään jäävän useammin diagnosoimatta.

• Aspergerin oireyhtymä -diagnoosiin liittyy tyypillisesti suhteellisen vahva kielellinen ilmaisu, mutta kommunikointi nopeasti muuttuvissa sosiaalisissa tilanteissa voi olla vaikeaa.

• Autismin kirjoon liittyy usein myös positiivisia oireita: kyky keskittyä intensiivisesti omiin kiinnostuksenkohteisiin, omaperäinen mielikuvitus sekä poikkeuksellinen kyky visuaaliseen ajatteluun ja itsenäiseen päättelyyn auttavat menestymään mm. luonnontieteiden tai taiteen aloilla.

• Autismi-diagnoosi syntyi 1940-luvulla. Aspergerin oireyhtymä ilmestyi sairausluokitukseen vuonna 1994.

• Autismin kirjoon kuuluvia oireita on usein selitetty virheellisesti lapsuustraumoilla tai skitsofrenialla.

_______________

Amanda Baggsin oma kieli

”Minun kieleni ei perustu sanoihin tai visuaalisiin symboleihin, joita ihmisten tulisi tulkita. Siinä on kyse jatkuvasta keskustelusta koko ympäristöni kanssa.”

Tietokoneohjelman mekaaninen naisääni lukee manifestia. Videolla autistinainen pyörittää käsiään ilmassa, remputtaa piirongin nuppia ja hieroo kasvojaan kirjaan. Naisen melodinen hyminä jää soimaan päähän.

”On ironista, että kun vastaan näin ympäristölleni, liikkumisestani sanotaan, että olen ’omassa maailmassani’. Jos taas rajoitan itseni vähäisempiin toimintoihin ja reagoin vain tarkkaan rajattuihin asioihin, ihmiset sanovat, että olen ’avautumassa maailmalle’.”

Tietokoneääni on kanava, jonka kautta 27-vuotias yhdysvaltalainen Amanda Baggs viestii ei-autistien maailmaan. Baggs ei puhu. Silti hänestä on tullut autistien oikeuksien liikkeen voimakkain ääni, ja yksi sen radikaaleimmista.

Baggsin mukaan hänen manifestinsa puolustaa kaikkia niitä, jotka jätetään huomiotta, koska heidän epätavalliset viestintäkeinonsa hämmentävät valtaväestöä. Teksti pätee autistien lisäksi viittomakielen käyttäjiin, liikuntavammaisiin ja niihin, joiden puheessa on aksentti, sekä eläimiin, joiden puhumattomuus sokeuttaa ihmiset niiden tunteille.

Baggs ilmaisee itseään tietokoneen avulla kirkkaasti ja kauniisti. Hän haluaa silti yleisönsä muistavan, ettei teknologia ole antanut hänelle itseilmaisun lahjaa: se hänellä oli jo ennestään. Puhe ”muiden kielellä” on välttämätöntä vain siksi, että harva ymmärtää Baggsin omaa kieltä, jota puhutaan kaikilla aisteilla.

Baggs on esimerkki siitä, miten syvää autismia on tulkittu väärin vuosikymmenten ajan, aivotutkija Thomas Zeffiro sanoo Wired-lehden haastattelussa. ”Jos hän olisi kävellyt klinikalleni viisi vuotta sitten, olisin diagnosoinut hänet huonotasoiseksi autistiksi, jonka kognitiivinen toiminta on merkittävässä määrin rajoittunutta. Olisin ollut täysin väärässä.”

Amanda Baggs on synnyttänyt myrskyn autismitutkimuksen maailmassa. Autistien vanhemmat pelkäävät, että Baggsin ristiretki sairausluokitusta vastaan uhkaa riistää hoitomahdollisuuksia niiltä, joille autismi todella on invalidisoiva sairaus. Skeptikot epäilevät, voivatko taidokkaat videot todella olla autistin kuvaamia ja leikkaamia tai tekstit tämän käsialaa. Baggs vastaa epäilijöille yhä uusilla manifesteilla.

”Tämä on julistus monien erilaisten ajattelun ja vuorovaikutuksen mallien olemassaolosta ja arvosta maailmassa, jossa sinun suhteesi yhteen tiettyyn malliin määrittää, nähdäänkö sinut oikeana henkilönä, aikuisena tai älyllisenä ihmisenä”, Baggsin koneääni sanoo. ”Vasta kun ihmisyyden monet muodot tunnustetaan, voivat oikeudenmukaisuus ja ihmisoikeudet olla mahdollisia.”

ballastexistenz.autistics.org

youtube.com/silentmiaow

_______________

Oikeus olla autisti

Sokeilta ei edellytetä näkemään opettelua Kelassa tai työvoimatoimistossa asiointia varten, Jan-Mikael Fredriksson huomauttaa. Miksi neuropsykologinen poikkeavuus pitäisi sitten kätkeä?

Autismi- ja Asperger-liiton empowerment-toimintaa suunnitteleva Fredriksson on sitä mieltä, että viranomaisten olisi jo aika tulla autismikirjolaisia vastaan. ”Ihmisistä tuntuu, että heitä vaaditaan muuttumaan jotenkin toisenlaisiksi, että tulisi ymmärretyksi ja saisi palveluja. Kun pärjäävänoloisella ihmisellä on ongelmia virastokielen tai kaavakkeiden täyttämisen kanssa, sitä pidetään kiukutteluna tai teeskentelynä.”

Fredriksson haluaa nyt olla mukana rakentamassa omaehtoista autismikulttuuria ja muuttaa yhteiskunnan suhtautumista autismikirjoon. Sen sijaan, että autisteja yritettäisiin pakottaa muiden asettamiin käyttäytymisnormeihin, onkin väljennettävä normeja, Fredriksson vaatii.

”Autismi voidaan nähdä erilaisuutena ja erityisyytenä, täydentävänä tapana hahmottaa maailmaa. Ei häiriönä tai sairautena.”

Ilmaisuvoimaisten ja itsenäisten autismikirjolaisten esiinmarssi viime vuosina on muuttanut radikaalisti oletuksia ryhmän tarpeista ja mahdollisuuksista. Fredrikssonin mukaan kumousta selittää osaltaan internet, jota on sanottu autisteille viittomakieleen verrattavaksi välineeksi.

Tietotekniikan avaaman kommunikaatioyhteyden avulla monesta vuorovaikutuskyvyttömänä pidetystä laitosasukista on kuoriutunut älykäs ja oikeuksiaan vaativa ihminen, jolle oikea paikka on kenties laitoksen sijaan oma asunto. Se taas asettaa uusia vaatimuksia terveydenhoitoalalle: olisi tarjottava kevyttä apua, joka kattaa todelliset tarpeet mutta kannustaa itsenäisyyteen.

Autistien oikeuksien liike lainaa kieltä ja kuvastoa historian vapautusliikkeiltä. Fredrikssonin mukaan samastumiseen on hyvä syy, sillä jokainen voitto maailman moninaisuuden puolesta auttaa muita alistettuja ryhmiä.

”Kun homoutta pidettiin sairautena, se mahdollisti pakkotoimet. Kun vasenkätisyys nähtiin virheenä, vasureita pakotettiin kirjoittamaan oikealla kädellä. Valkoiset ovat pitäneet mustaihoisia lapsina, jotka eivät ymmärrä omaa etuaan ja tarvitsevat valkoisen ihmisen kaitsemaan ja ohjaamaan. Nämä ovat meille hirveän tuttuja asioita.”

Autistin kohtaaminen on testi muille ihmisille, Fredriksson pohtii. Se voi laajentaa tajuntaa.

”Kaikki kehitys sallivampaan suuntaan on tärkeää koko yhteiskunnalle. Se etenee, kun erilaisia ihmisiä tulee esiin koloistaan ja saa äänen.”

www.autismiliitto.fi

www.autismikirjo.net/empowerment

_______________

Hanna Nikkanen

Kommentoi Facebookissa
Seurakuntavaalit 2018
Helsinki liikkuu